据《纽约时报》报导，著名的中国艾滋病防治活动家，被称为“中国防艾第一人”的高耀洁于当地时间12月10日在纽约寓所逝世，享年95岁。
高耀洁出生于山东，在河南大学医学院毕业后长期在河南省工作，是妇科肿瘤专家。1983年，她所在的妇产科因在“500多例恶性滋养细胞肿瘤治疗中”治愈率达90% 以上，获得河南省科技进步二等奖。
1996年，高耀洁因会诊接触到河南民间艾滋病蔓延问题而自行展开调查，期间发现农村地带大量民众因参与“血浆经济”卖血为生，导致大规模艾滋病感染。从此她走上倡导防治艾滋，发声揭露河南农村艾滋病灾难的社会活动道路。
高耀洁曾多次向河南省各级政府反应艾滋病疫情的现状，又写信向卫生部反应艾滋病传播的严重性和真实情况，但都毫无音信，最终她决定公开揭发河南失控的艾滋疫情，并将情况反馈给《纽约时报》驻北京记者，2000年《纽约时报》第一次公开报导河南的艾滋疫情。
河南省政府最终于1990年代末2000年代初尝试整治血站及处理相关问题，但相关高层官员未有被追责，民间讨论和纪录也遭到打压。2016年接受纽约时报采访时高耀洁曾表示，“这是一场人为的灾难。但相关责任人却从未被追究责任，也没有说过一句道歉的话”
高耀洁主张当时宣传中提到的吸毒和性传播并非中国艾滋病传播的主要途径，并认为要消除对艾滋病人的歧视，加强教育和打击涉及公共卫生系统的血浆经济模式。她自费印发艾滋病预防常识宣传，又走访河南村镇记录艾滋病疫情，编写存档。她还积极参与防艾宣传，无偿资助了164名“艾滋孤儿”。
尽管高耀洁曾获颁中国教育部“关心下一代先进个人”、中央电视台“感动中国2003年十大年度人物”、南方报业“影响中国的公共知识分子五十人”等荣誉，也曾面见时任国务院副总理吴仪，但她仍让中国政府感到不安。2001年，中国政府限制其出国领取全球卫生理事会（Gobal Health Council）颁发的“乔纳森·曼恩世界健康与人权奖”。
2002年，高耀洁又被《时代》杂志授予“亚洲英雄”称号，2003年被美国《商业周刊》授予“亚洲之星”称号，并在同年获得菲律宾“拉蒙·麦格塞塞”公共服务奖，她准备出席马尼拉颁奖典礼时，再次遭到当局拒绝。
2007年，高耀洁欲前往纽约领取“生命之声”组织颁发的2007年度“全球女性领袖”奖时被软禁在家。最终据称在时任国家主席胡锦涛的批示下获得放行。她又与时任参议员的希拉里·克林顿等多人见面。
自美国回国后，高耀洁所受到的限制越来越多，她所自费寄出的防艾宣传也被查扣。最终，她决定于2009年出走美国，以自由地纪录中国的艾滋疫情。“维基解密”流出的信息曾指当时有中央官员多次施压河南省委，方令高耀洁获得放行。
在2020年的一篇自述中，高耀洁曾谈及自己出走的决定：“自古人生谁无死？我不怕死，我怕的是手头这些关于中国艾滋疫情的真实资料被湮没。我这次外出，是为了不让艾滋病人用鲜血和生命换来的病例白费。”
2010年，高耀洁获美国哥伦比亚大学聘为访问学者，自此迁居纽约。在美国期间，她继续撰写她的书稿，共计出版7本著作与1本诗集。一个由哥伦比亚大学国际与公共事务研究院的中国留学生发起的小组在她生命的最后十四年中陪伴并照顾她。
尽管高耀洁因反对推广安全套以防止艾滋病毒和其他性传播疾病传播等言论受到批评，但她在艾滋防治届仍然受到广泛的尊敬。联合国前秘书长安南曾向她“独自在中国乡村推行 HIV 教育的工作”表示致意。
2016年，高耀洁曾在一份公开声明中指希望自己身后被火化、不留坟，不举行任何仪式，指“我生前的建树和去世不应成为他人沽名钓誉的工具”。同时，她还说，希望自己的骨灰被带回中国洒在黄河上。