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我是 ADHD:和别人不一样,就一定是病吗?

徐玮均20岁确诊 ADHD ,多年沉冤昭雪,她的散漫源自疾病;同样确诊的米米则视它为“人格特质”,让她懂得抵抗社会。

端传媒记者 吕苡榕 发自台湾

刊登于 2017-04-27

知道自己有 ADHD 后,徐玮均和别人共同出版讨论 ADHD 的绘本,也到处参与讲座分享自己的生命历程。

徐玮均的每个包包都是同一种样式。“前面一定要有两个口袋,一边装钥匙、一边装手机,里面夹层也要类似,钱包票卡都摆在差不多的位子。”随手拉开身上的侧背包介绍起包里的“摆设”,她说东西放在相似的位子,她才找得到,否则钥匙会永远不知道摆哪儿去了。

大半的人生里和“注意力不足过动症”(ADHD)共存,这是30多岁的徐玮均慢慢发展出的一套生活模式,用来克服“注意力不集中”造成的困扰。

“我懂那种别人说来理所当然,但你就是做不到的感觉”

家里有三个姊妹、排行老二的徐玮均小时候最大的麻烦是忘东忘西和念不下书,“像是我妈叫我们三姊妹做家事,我永远都会拖地拖到一半水桶丢着去做别的事,不然就是衣服折一半人就跑掉。”徐玮均苦笑,每次被家人责骂,说她不用心、故意不做好,“我都觉得好委屈,真的只能哑巴吃黄莲。我真的不是故意的嘛。但是你一天两天做事情做到一半就跑掉,每次被骂就说自己是‘忘记了’,久了人家也不相信我。”

在学校徐玮均也一样迷糊健忘,“以前规定要穿运动服的日子我就会穿成制服,走到学校才发现全校都穿‘错’就我一个人穿‘对’。一个礼拜五天里有三天一定要叫我妈帮我送东西来学校。”谈起童年往事,徐玮均笑着说,只要老师耳提面命“一定要带什么”,她就一定会忘记,“真的屡试不爽!”

五专时徐玮均永远在交作业的前一天赶着写报告,别人早早整理好书包等着明天上课,她却在临时抱佛脚。她也曾经怕忘记写作业,因此一下课马上先把作业写好。“结果后来我根本忘记自己已经写了,要交的前一天还匆匆忙忙赶着写。然后隔好久整理书桌时发现报告怎么在桌上,也搞不清楚自己到底有没有交。”徐玮均苦笑:“我也只能很乐观的安慰自己:‘别人写好几天,我两三个小时就赶完了’。”

为了改善忘东忘西的毛病,徐玮均找了许多“达人手帐”、“聪明的人行事历这样记”来看,也买了各种样式的行事历,准备好好规划时间,行事历上不同科别的作业会用不同颜色的笔注记;考试和报告也要用不一样的萤光笔来画线,“但是根本没用,因为我的专注力太短,用力写完行事历后就恍神了,忘记接下来要干嘛。”徐玮均大笑着说。 作业忘记写、课本忘记带已是家常便饭,念书念不下去更是她的罩门,“国中时我好朋友都是班上前三名,我问他们每天几点睡?他们说九点、十点就睡。我想说怎么可能,我每天念到十二点还念不完,考试排名永远倒数!”

“因为我从来不知道什么叫做‘专心’,我以为每个人都是这样,只是我比较笨。”

有次数学小考,数学老师要不及格的同学站起来准备挨打,“我那时还没拿到改好的考卷,但是反正我每次都是不及格的,所以就先站起来被打。结果考卷传回来才发现我考及格!超冤枉的!”

在学校无法获得成就,但好在她国中时有一群好朋友,“他们会陪我念书写作业,参加比赛时也会拉着我一起去,得奖时我也有一份。如果不是他们,我可能早就中辍了,因为在学校只会觉得挫折啊,学习上完全没有成就感。”

念五专时住宿舍,“有次考试前,我拿棉被罩住头和书桌,还把桌上东西全部清空,隔绝所有东西免得分心。结果书本摊在桌上两小时还在同一页,等我回神才发现自己根本一行都没看进去。”直到这时,她才发觉自己和别人不一样,却不懂为什么会这样。

“我同事都很好奇我为什么面对这些孩子这么有耐心,我说我不是有耐心,我是有同理心,因为我懂那种别人说起来理所当然,但你就是做不到的感觉。”

徐玮均

一直到20岁,看了医生被诊断出 ADHD 后,人生里的手忙脚乱才终于有了解释,“知道以后我是开心的,因为我终于解开多年冤屈!”

徐玮均说自己到现在都记得,告诉妈妈诊断结果的那天:妈妈正在开车,她坐在副驾驶座,先试探性地问:“你有没有发现我从小就和姊姊妹妹不一样?”妈妈听到后马上劈头盖脸的一顿骂,“她说我从小就不用心、散漫、不认真读书⋯⋯”等妈妈念完一顿后,徐玮均才缓缓地说,“我有去看医生,他说我是‘注意力缺陷’。”说完这句,她眼角撇见妈妈已泛泪光,接着把车子停在路边后哭着问:“那是什么?会不会怎样?会不会好?”

知道自己有 ADHD 后,徐玮均和别人共同出版讨论 ADHD 的绘本,也到处参与讲座分享自己的生命历程。但参与这些活动时,徐玮均难免担心母亲是否心里有疙瘩,觉得这样的事不光彩,干嘛到处讲。好在妈妈并未反对,让她心里松了一大口气。

念了幼教又考上特教所的徐玮均现在在教育现场也常会碰上有状况的孩子,“我同事都很好奇我为什么面对这些孩子这么有耐心,我说我不是有耐心,我是有同理心,因为我懂那种别人说起来理所当然,但你就是做不到的感觉。”

母子两位 ADHD:让身体的问题回归身体,教育的问题回归教育

精神医学的诊断让徐玮均重新认识自己。不过也有人选择以另一种角度看待 ADHD ,像是插画家迷路的妈妈——米米——就选择将它视为一种“人格特质”而非“疾病”。

迷路是全台湾年纪最小的插画家,2014年才9岁的他因为妈妈将他的暑假作业——“麋鹿主题的手工艺创作”上传 facebook 后引发广大回响,从此踏入插画界。国小一年级时迷路就被诊断出“注意力不足”合并“学习障碍”。

“医生诊断后说他会没有自理能力,不吃药就没有明天,我听完吓到。”那时米米也注意到迷路的确对周遭没有危机意识,“像他小学在山上要坐校车往返,可是他会因为抓蚱蜢、青蛙忘记上车。天都黑了只剩他一个人坐在草丛里也不知道害怕,反而是警卫看到他时吓一跳。”这样的特质让米米担心迷路会身陷险境却不自知。

插画家迷路的妈妈米米说,因为自己也有 ADHD,所以没有“好妈妈”框架,抵得住来自社会的压力。

曾经米米也选择让孩子服用利他能(Ritalin)来改善状况,但吃了三天后就决定不再用药。“那三天他一直呕吐,然后跟我说他感觉心里、眼睛像蒙着一层沙,什么都雾雾的;眼前看得到东西,但伸手却没把握能抓到。晚上还会抓着我说睡不着,心悸不舒服。我想说这到底什么鬼药?”米米听了心惊胆颤,赶紧带迷路回诊,“结果医生说:‘这代表你孩子对药物反应很好’,听完我就不再去看医生了。”

“我想说,身体的问题就回归身体吧,医生说他没有自理能力,我就从生活里训练他。”从此米米开始让孩子练习做家事,每做一件家事就是一次实习,让孩子学会计划、执行。像是拖地,迷路还没拖就先把水打翻,“没关系,我就教他要用什么拖把来清干净,一次、两次他就会了。”又或者是洗碗筷,“十只里面只有两只洗干净,我就称赞他这两只洗得很棒,以后其他八只如果能洗的这么干净就更棒。三天、五天练习下去,他慢慢就能把全部的碗筷洗得发亮。”

社会缺乏耐心等待这些不同特质的孩子找到与世界和平相处的方式,因此别人眼里只看得见迷路的恍神健忘,但米米不用外在的标准理解迷路,在她眼中迷路是有着让人感到安定的老灵魂——缓慢但温暖,像水豚一样。

至于迷路上课注意力不集中,米米就仔细观察他的身体状况,“像他晚上睡不好,早上没精神当然不专注。那我就想说可能是过敏,就先从改善过敏开始,做过敏原检测、调整饮食,渐渐的过敏改善,睡得好自然注意力也跟着进步。”另外米米也尝试各种教学方式,“像是数学他听不懂,我就用图像或说故事的方法再讲一次,试试看哪一种他最能吸收。”原本米米也想过把迷路送去安亲班,让“专业的来”,“结果回来我发现作业都是安亲班老师帮他写,数学是老师直接拿答案给他抄,我想说这样不行,所以接回来自己教。”多方尝试后,米米才抓准原来是传统教学方式引不起迷路的兴趣,因此他无法专注。

“身体的问题就回归身体、教育的问题就回归教育,这样就没有吃药的问题了。”米米笑着说自己就是土法炼钢。尝试了三年,迷路的状况慢慢获得改善。有次三年级的导师因为一个同学犯错惩罚全班不准回家,那时班上女同学开始啜泣,结果迷路安静地收好书包后站起身,落下一句:“我没有犯错,我要回家了。”之后转身走出教室,留下一群错愕的同学和瞠目结舌的老师。“我后来才知道他当下想很多,他想到妈妈在外县市开会,至少得晚上八点才能来接,那他会没东西吃,所以起身就走。我听到之后觉得真是太帅啦!然后我知道,医生说他没有自理能力的问题已经解决了。”

但三年并不算短,在尝试各种解方的期间米米同时也在对抗来自社会的压力。“我们这个社会会觉得孩子就是要乖、学业成绩要好,好像你不会念书就是得一直被否定,其他优点都不算数。但体制内的教育就是不适合 ADHD 这样特质的孩子,难道他就得因此不被肯定?”社会缺乏耐心等待这些不同特质的孩子找到与世界和平相处的方式,因此别人眼里只看得见迷路的恍神健忘,但米米不用外在的标准理解迷路,在她眼中迷路是有着让人感到安定的老灵魂——缓慢但温暖,像水豚一样。

问起米米何以抵得住压力?她笑着说:“因为我也 ADHD 啊!”米米说当年她带迷路看诊时,医生诊断她也是 ADHD 。“就是这种人格特质吧,我一辈子都在抵抗这个体制,我不在乎那些‘好妈妈’的框架,好像你没把你孩子教成符合外在要求的样子就不是好妈妈一样。我 ADHD ,我骄傲!”不过米米也笑称,不少人认为她这样不给孩子用药、不在意孩子学业成绩,简直就是“恐龙家长”。

ADHD 一定是“疾病”吗?

如何理解 ADHD,是一场医学专业间长年的辩证。

辅大社会系助理教授曾凡慈指出,台湾战后,ADHD 的疾病类别尚未被建立,而“精神医学也还不会那么强调确认‘疾病’,而是觉得个案需要医疗协助,并思考该怎么协助。”到了1970年代世界卫生组织的“国际疾病分类系统”问世,“过动症”的诊断才逐渐出现。而台湾精神医学界除了沿用这套系统,同时也参考美国精神医学会制定的精神疾病诊断与统计手册来做诊断判断。一路发展到1980年代,台湾精神医学界所做的过动症临床研究中,便建议使用“精神疾病诊断与统计手册”(DSM)为判断标准。

不过即便开始将 ADHD 视为“疾病”,但彼时精神医学界在药物治疗上的态度仍显得谨慎,反而强调透过行为治疗进行改善,“主要是因为当时药物治疗的研究不多,医生还是会觉得有风险。”曾凡慈的研究指出,从健保资料库的统计显示药物治疗直到2005年才开始被大幅使用。

曾凡慈指出,医学界内部开始讲求“实证”,以及近年大量透过临床试验证明药物疗效的医学报告相继问世,都让精神医学对于药物治疗有更多信心。精神医学的教育中,医师因此不断接收到的资讯——药物治疗有效果,再加上行为治疗很难透过实证研究证明疗效,且还得家长、教师等多方协作搭配,实务上有不少门槛,因此药物治疗渐渐成为主流。

“像孩子被带去看医生,量表也不是他们自己填的啊,是老师和家长填的。孩子呢?孩子又是怎么想的?”曾凡慈提出这个疑问。这几年由家长、医师和教师所组成的“还孩子做自己行动联盟”也不断强调“孩子的主观意愿”应该被重视和倾听。

精神医学涉及了人类行为中的复杂性。也正是这样的复杂性,让“界定”这件事变得相对困难。

“因为 ADHD 只能从行为来判断,不像胃溃疡可以照胃镜,有个客观标准来做判断,有时外显的行为符合,但有也可能是环境因素,例如:霸凌、家暴等造成。”台北市立联合医院松德院区儿童青少年精神科主任邱显智坦言,医师只能透过排除各种因素,一次一次判断个案的行为究竟是因还是果。 桃园疗养院儿童精神科主任陈质采也强调,一个诊断的形成,得先厘清孩子的发展历程,像是有没有早产等不利因素,以及孩子的家庭关系、过往的学习状况,只有当变动因素逐一筛检后,才能判断究竟是否为 ADHD。

但即便是详尽的诊疗,却有一块拼图仍容易遭忽略,那便是孩子自己的主观意愿。“像孩子被带去看医生,量表也不是他们自己填的啊,是老师和家长填的。孩子呢?孩子又是怎么想的?”曾凡慈提出这个疑问。这几年由家长、医师和教师所组成的“还孩子做自己行动联盟”也不断强调“孩子的主观意愿”应该被重视和倾听。

究竟孩子如何看待自身与 ADHD?一项由清华大学特殊教育教授孟锳如针对全台抽样两万多名国小学生的问卷调查中,研究者透过问卷筛检,从两万多名孩童中筛选出疑似与确诊 ADHD 的孩童共510名,其中确诊 ADHD 的人数为241。而510名孩童中曾经或正在使用药物治疗的人数为197人,约占四成。

问卷里对于使用药物治疗的接受度的调查发现,孩童自述的部分显示五成的孩子排斥用药。排斥原因包括:不喜欢吃药(30.8%)、觉得自己没问题不需吃药(24.1%)。

对此,家长、医学和教育界又能怎么回应?不论从什么角度理解 ADHD,在医学的诊断与治疗手段背后,“我们更希望让孩子能觉察自己的问题。因为所有的心理治疗——不论何种取向,都希望能让孩子成为懂得肯定自己的人,能够理解外在的限制和自身的缺点,却也能肯定自己的人。”陈质采说道。

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