那几天,Kyrie请假,没能陪同患有脑性麻痺的李珮亭上课。李珮亭在另一名个人助理协助下,却不慎在便利商店的下坡处摔倒;尿布也没包妥,她只能憋尿,回到家,因为憋尿导致发烧到39度。她曾多次向该个人助理反应,却无法得到妥适的协助,“我不敢怪她,只能怪自己,就是我没有能力才会这样;但脑麻协会的老师告诉我,不是我的错,我已经很努力了。”
23岁的李珮亭遭遇到的情况并非特例,身心障碍者因身体的障碍,无法靠一己之力完成生活日常琐事。而在12年前,台湾将障碍者的“自立生活”列入法规中,鼓励障碍者,自己决定如何生活,并透过个人助理让障碍者完成他们身为公民的社会角色。
不过,十多年下来,障碍者认为制度仍有窒碍难行之处。李珮亭说自己有时候感觉活得不像一个人,“活著,却又好像死了”。她认为,政府设有自立生活的制度,但制度是死的,人是活的,“我在自立生活规划中要维持公民角色,去上课、参加活动,但政府却规定个人助理不能协助完成我生理必须的事情。她问:“一个人在没办法满足生理之前,谈何公民角色?”
个人助理个人助理(personal assistant) 指针对身心障碍者提供个人协助(personal assistance, PA)者,用以支持、协助障碍者的自立生活与社区融入。个人助理代替障碍者的失能部分,协助障碍者达成生活上的事情,像是喂食、洗澡、做饭、出游等。
在谈论自立生活时,仍可见到障碍者被社会重重障碍。障碍者需先提交一份自立生活计划书,这份计划书被障碍者戏称为“圆梦计划”,障碍者需要在计划中赋予生活目标与意义。
同时,障碍者也要厘清自身符合哪些条件,透过哪个部会局处来申请个人助理(编按:目前个人助理服务,分别有归属于卫福部的个人助理服务,教育部的身心障碍学生助理,及劳动部的职场人力协助。要视障碍者符合三项中的哪一项才能申请个人助理)。当障碍者克服前面的难关后,又将面临与个人助理的磨合,像是双方对于自立生活认知不同,个人助理服务内容的规范跨县市又不一样,这些将导致双方在合作时产生认知落差。
2022年下半年,立法院审查《身心障碍者权益保障法》,欲调整照护机构的办法,却缺乏部分障碍者最迫切期待修法的内容——个人助理有关的立法——这也引起民间团体、学者质疑修法违反《身心障碍者权利公约》(CRPD)的审查建议“将资源从机构转移到社区与个人协助”。在本会期持续修法同时,端传媒采访了三对障碍者与他们的协助者,从他们的日常,看见他们的需求。
