刘绍华：三公分，医疗权利与资源分配的距离

三公分，是什么？

如果是父母为孩子在墙上划下的成长高度，那该是欣喜的印记。如果是肿瘤在孩子体内长大的宽度，那是死亡的恐惧。如果是资助药物的标准，那是生命治理的尺规，还是冷眼的尺寸？

《3cm》是部关于香港罕见疾病的纪录片，导演黄肇邦关注结节性硬化症，从三公分的角度切入，让我们看见病人、家属、医师、立法会议员、医院管理局对于生死一线间医疗权利与资源分配的论辩角力。

导演并不特别聚焦患者的状态，所以影片的视觉情绪张力不至于过度强烈，偶尔出现的患者画面，在我看来是拿捏得宜。影片的叙事轴线与诉求清晰有力，以两个主要面向来呈现导演的关注，一是母亲的角色，另一则是生命治理的探问。这两个焦点其实正是先天性疾病照护、尤其是罕病的关键面向，亦即在病痛跟前，个人与集体的生命选择。

结节性硬化症是一种相当罕见的自体显性遗传疾病，英文为Tuberous sclerosis complex（简称TSC）。患者全身的器官都可能长肿瘤，尤其好发于血管较多的部位，而肾脏是人体血管最多之处，所以肾脏形成的肿瘤居多。目前，国际上TSC的发生率约为1/150,000，全世界罹患人数早已超过百万人。但是，应该仍有很多未确诊的TSC患者存在，他们可能未曾接受过检查，也可能是因症状轻微而未发现。

名为“遗传”的谴责

影片中的母亲就是从不知道自己也是TSC的患者，产检也未筛检此一遗传性疾病，才会在未知的情况下，生下TSC的孩子。其中一位母亲在怀孕中期得知自己带有此疾病基因，要求人工流产，因为“不希望把她诞下，怕一辈子记住她的脸”。但是，由于已过了人工流产的安全期，终究生下女儿，在她离去之后，永远地记住了她的脸。

片中我们看到的每一位TSC新生儿，都和寻常的婴儿一样可爱。通常，TSC患者在一岁前就可能出现癫痫发作的抽筋现象。此时，父母能否知道孩子究竟发生了什么事，就得看医师的功力，因为TSC的初步诊断十分不易。
TSC经常伴随着智能障碍或发育迟缓，但多数在五至七岁之间才会发现这些问题。患者脸上也会长出皮脂腺瘤，随着年龄增长更为明显，因而难以回避他人的异样眼光。

在影片中，我们只看到母亲，看不见父亲。这不一定表示现实中父亲做为照顾者的角色不存在。如台湾导演黄嘉俊于2013年推出的《一首摇滚上月球》，记录六个罕病儿的父亲，在照护孩子精疲力竭之际，还互相支持，共组“困熊霸”乐团，以登上贡寮国际海洋音乐祭表演为目标。近年来，父亲照护重症子女的形象已渐受注意。只是，无论如何，母亲几乎永远站在照护的第一线。

遗传是罕见疾病的重要特性。只要父母有一方患有TSC，子女遗传此病的机率就高达五成。如果疾病遗传自父亲，通常母亲一样疼爱照护孩子；但如果基因遗传自母亲，母亲承载的身心压力，看来远远超过那五成的比率。

影片中的母亲，都是缺陷基因的带原者，充满了对孩子的深刻愧疚。而母亲口中的丈夫，无论是否体谅，似乎都不知道如何与异常的孩子相处。连医师也会对着病童的母亲说，“是你把她生成这样”。这种针对亲子遗传的控诉与谴责，亘古以来似乎总是针对母亲而来。

片中的母亲在愧疚与照护的双重承担下，忍受各种忧虑和异样的眼光，放下原本的个性与生活，勇敢站出来为自己的孩子和其他同样的孩子发声，呼吁政府及社会关注这些罕病患者。因为，他们需要持续且庞大的救命钱。

化为数字的医疗治理

救命钱能从哪里来？影片中的母亲与公益人士们，争相奔走、游说立法、向政府请愿，恳求在庞大的公共支出中挪出一小笔，即可资助TSC患者服用mTOR抑制剂。这个昂贵的新药能够有效抑制肿瘤生长，是救命药。

影片呈现了生命治理的论辩角力。医药研发、医管局与立法会的回应，突显了资源分配和医疗治理的官僚理性；但在亟需救命药的家属眼里，那种理性尽是冷眼的数字盘算。

四百万元，可以提供一位罕病患者一年的药费，也可以执行四百人的白内障手术。如果你是决策者，你会选择哪一个方案？

这个充满医疗伦理的两难选择，其实可说是被制造出来的选择情境。也就是说，我们不一定要被迫在橘子与苹果间进行比较选择，关键就在于我们希望拥有什么样的生命治理。

影片中的香港政府，在各方的游说呼吁下，虽然依旧不肯立法确认TSC病人的医疗保障，也不肯为“罕见疾病”做出法律定义，但总算通过了无约束力议案，以脑部出现星形肿瘤或肾肿瘤大于三公分，做为判定能否申请资助用药的标准。然而，为何是三公分？肾肿瘤达到三公分的程度时，患者大概已十五、六岁了，为何等到此时政府才愿意资助用药？没有正式的合理说法。

片中六位家长和病友组成的倡议协会，质疑香港政府的决议，提出其他参照国家的标准门槛不至于这么高。例如澳洲，不论TSC患者的年龄、肿瘤大小，政府都资助药物。他们也提到台湾于2000年就制定了〈罕见疾病防治及药物法〉。我国以盛行率万分之一以下做为罕病认定的参考基准，并加上遗传性和诊疗困难等指标来综合认定。罕病法实施至今年8月5日止，公告的罕病共有225种。TSC于2000年12月7日公告列入罕病名单。

TSC在台湾的发生率约为1/6000，高于国际平均，也就是每6000名新生儿之中，大概就有一个结节性硬化症患者。这个疾病在台湾开始受到社会关注，就和香港的情况类似，也是由一名母亲发起，连结其他患者家属，于2001年组成“结节硬化症联谊会”。联谊会在2006年正式成立“社团法人台湾结节硬化症协会”。

无论是片中呈现的香港，还是我们所在的台湾，都可见罕病在医疗治理中的大哉问，也就是：社会该如何对待“少数特例”的患者？以及，如果政策支持，罕病的钱哪里来？这正是片中提及的“医疗融资”问题。

我们与罕病的距离

目前，香港TSC患者申请的药物资助来自政府的信托基金。在台湾，罕病药物的主要支付来源是健保，加上烟品健康福利捐的补助。烟捐这个小金库是诸多医疗和疾病补助与社会福利都在争取的重要经费来源，所以资源分配相当竞争。而且，健保大概也只补助了三成的罕病患者，另外七成的罕病患者，即使已有药物，但可能尚未引进台湾，或健保未予给付，有时健保虽予给付也可能设有各种门槛。结果是，众多的患者是有药也吃不到、吃不起。

统计数字和补贴项目的分类方式，其实处处暗藏了计算与分配的玄机。

因防疫而受多方推崇的卫福部长陈时中，近来一再表示将处理健保调涨。未来的健保预算能否扩大、给付方向有何调整，不论小病或罕病，都会受到影响。健保资源长年来充满排挤竞争的张力，罕病等重大疾病在新一波的变革中会被如何对待，也许突显的就是未来台湾医疗治理的理念方向。

这部纪录片对一般人也是个提醒：重病通常来得令人措手不及，关注罕病和关注健保，其实距离没有很远。生老病死的不确定性横在眼前，三公分，也可能是在健保的变革中，我们与罕病患者处境的微小距离。

（作者为中研院民族所研究员、台湾医疗人类学学会理事长）