超执笔：生一个能帮自己点灯的孩子

【编者按】作者Cheuk，爱多管闲事的医科生。有一款模拟外科手术的电子游戏叫“超执刀”，他执刀，更喜欢执笔。

无惊无险地在医学院度过了五个春秋，在踏入最终年之前，我得完成为期一个月的海外临床实习。

有人选择前往欧美国家，观摩先进技术；有人选择前往南美或非洲，顺道到隐世秘境旅游；有人选择前往发展中国家，见识罕见疾病及当地医生如何物尽其用。

我选择了尼泊尔，这个处于西藏及印度之间的神秘国度。落脚的地方是首都加德满都一间由非政府组织营运的医院。负责指导的医生说，尼泊尔的医院主要分三类，一种是服务及收费都顶级的私家医院，一种是政府资助的公立医院，一种是由非政府组织资助的小型医院。我身处的小型医院只有100多张病床。虽然有十多个专科部门，但很多部门只有一至两位医生。我所属的儿科外科，只有一个经验丰富的圣手带著一个比我大几岁的年轻医生，门诊也只有一间狭窄的小房间。

然而，这不代表尼泊尔的医学发展落后，这医院的前辈们做起手术上来干净利落，妇科亦有提供试管婴儿的服务，同一机构营运的整型及烧伤中心也享负盛名。

在加德满都学到的不只是知识，与当地医生的文化交流也让我获益良多。

有天，一个身穿鲜艳纱丽的女人抱著婴儿走进门诊，忧心忡忡地向儿科医生Dr. M述说爱儿病况。我虽然听不懂他们的对话，但凭婴儿的外表，我大概猜得到是甚么状况。

婴儿已经九个月大，头部仍明显后仰（Head Lag），反映他大肌肉发展迟缓。此外，他脸部亦有畸形的特征（Dysmorphic Features），例如眼距过宽（Hypertelorism），上眼睑的皮肤褶皱（俗称蒙古褶Epicanthic fold），鼻梁扁平（flat nasal bridge），舌头突出（protruding tounge）等，这些都是我在书本上读到有关唐氏综合症婴儿的特征。Dr.M其后用英语跟我说明，说这可爱的小宝宝已经一星期没有排便，叫我检查一下再跟他讨论。

原本可以及早应对

我尝试寻找其他脸部以外的唐氏特征，却无法找到断掌（Single Palmar Crease），没有脚拇趾与第二趾的距大指间（wide sandal gap），当然这也不能否定唐氏综合症的诊断。我自信地说出心中的答案，Dr.M却不太满意，要我多举一个有可能的诊断。

我一时想不到其他诊断，直到Dr.M问婴儿母亲有关甲状腺的检查结果，我才想起先天性甲状腺机能低下症（congenital hypothyroidism）也会出现近似的病征。这婴儿的确实诊断要在甲状腺功能测试及染色体核型分析（karyotyping）完成后才知道，但无论结果如何，对这个家庭都是个迟来的坏消息，他们其实有更早知道及应对的权利。

先天性甲状腺机能低下症，是香港的新生儿筛查（Newborn Screening）会检查到的一项，所有出现问题的婴儿都能接受及早治疗，不会留下智能障碍等永久后遗症，Dr. M说尼泊尔的医院也有相关服务，但不幸的是这个案是漏网之鱼，婴儿竟然没有做过甲状腺功能测试，是活生生的遗漏错误（Error of Omission）例子。而唐氏综合症亦能透过结构性超声波及血液测试作筛查，可疑个案会再做绒毛取样术（Chorionic Villus Sampling）或羊膜穿刺术（Amniocentesis）染色体核型分析以确实诊断，但尼泊尔现时绒毛取样术或羊膜穿刺术尚未发展成熟，要到邻近的印度才能接受到相关服务。

若染色体分析结果真是唐氏婴儿，家长可以决定是否终止怀孕，不过合法终止怀孕的条件在不同国家都略有差异。

尼泊尔在2002年通过有关终止怀孕的法例，怀孕12周前的16岁以上妇女可以随时（除了一种情况外）找合资格的医护人员终止怀孕，而且无需要得到丈夫或监护人同意。怀孕12周之后，若继续怀孕会对孕妇身体或精神健康造成严重影响，或婴儿出生后会严重残障，终止怀孕是合法的；另外强奸案受害者也可在怀孕18周前合法终止怀孕。

在香港，终止怀孕必须在24周前完成，且需符合以下其中一个条件：

1. 继续怀孕会对孕妇的身体或精神健康造成严重影响
2. 婴儿出世后有高机会严重畸型或残障
3. 怀孕母亲未及十六岁
4. 因被强奸或乱伦后引致怀孕

其实在大部地方，若怀孕超过24星期，一般都不可以终止怀孕，因为胎儿在24周后被认定为生命体，而且在24周后终止怀孕对孕妇的身体都有颇大风险。

究竟为何界线定在24周，自然具争议性。有人认为胎儿在20周左右已经能感到痛楚，有人认为在有胎心后已经算是生命体，但法律不能太过模糊，而医生一般都会建议孕妇尽早作出决定，以免对日后的心理及身体造成重大影响。

尼泊尔与香港在这方面的最大分别在于，在12周前终止怀孕可被当作家庭计划的一环，但这样方便的家庭计划却衍生出另一个社会问题——Sex-Selective Abortion（性别选择堕胎）。这亦是唯一一个不能在12周前合法终止怀孕的原因（注1，延伸阅读）。

选择性别非法，但父母愿意一试

据Dr.M所述，在尼泊尔，男尊女卑的情况不见得比中国社会要好。在传统葬礼中，儿子会为死去父亲点灯，有些人认为若改由女儿主持，死者将无法前往天堂；在某些族群中，嫁女不但没有礼金，还得准备贺礼予男方。在这种性别不平等的大环境下，加上超音波产检日渐普及，即使性别选择堕胎违法，也有不少父母会以身试法。

最常见的堕胎模式为：在12周前到一间医院照超声波，得知性别后再随便编个原因到别间医院“合法中止怀孕”，这就是弹性家庭计划带来的后遗症。这不但会破坏了男女比例，甚至扭曲了性别相关的价值观，对社会的长远发展一定会带来坏影响。

普遍人都觉得选择胎儿性别是不道德行为，哪么选择胎儿将来的人生呢？唐氏婴儿对家庭及社会都会构成负担，但同时有研究发现患唐氏综合症的人都较常人知足及快乐（注2），我们又有没有权利终止他们的生命呢？

之后走进来的是个矮小的女孩，Dr. M一看到她就跟我说：“You are lucky！”然后他说这身高只有130cm的女孩子已经十六岁，尚未有第一次月经，也没有任何第二性征，我立时知道他所指的幸运，就是我能够在一天内看到两个罕见病例。在她身上能找到蹼状颈（webbed neck），盾状胸（shield chest），手肘外翻（Cubitus valgus）等特立氏综合症（Turner Syndrome）病征，这是个很好的学习机会，不过我丝毫不觉得幸运。

我意识到，在这世上，无论出生前后，我们不能自己掌控的实在太多了。但我感恩，感恩自己能平安出生，感恩自己能一天一天健康地成长。

1: Lamichhane, P., Harken, T., Puri, M., Darney, P. D., Blum, M., Harper, C. C., & Henderson, J. T. (2011). Sex-Selective Abortion in Nepal: A Qualitative Study of Health Workers Perspectives. Womens Health Issues, 21(3). doi:10.1016/j.whi.2011.02.001

2:Glenn, S., & Cunningham, C. (2008). Self-Regulation in Children and Young People with Down Syndrome. Down Syndrome Across the Life Span,28-39. doi:10.1002/9780470777886.ch3