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癌童病故引起捐款者质疑,“小凤雅”之死谁是谁非?

慈善机构应当如何监督受捐者捐款使用情况?捐款用于保守治疗可以吗?捐助机构与家属间的信任问题应如何解决?

河南眼癌女童“王凤雅”此前因疑被性别歧视致延误治疗而引起关注,今日“丁香医生”发布长文报导描述其家庭处境及与志愿者矛盾,争议的矛头出现倒转。

河南眼癌女童“王凤雅”此前因疑被性别歧视致延误治疗而引起关注,今日“丁香医生”发布长文报导描述其家庭处境及与志愿者矛盾,争议的矛头出现倒转。摄:Samantha Sin/AFP/Getty Images

端小二2018-05-28 发起

从慈善捐助到“网络暴力”,再到今日舆论矛头调转,是什么造成了“王凤雅”事件中舆论的一再反转?

志愿者与“小凤雅”家属间的争议,是慈善机构“何不食肉糜”的意志强加,还是“小凤雅”家属放弃有错?

慈善机构应当如何监督受捐者捐款使用情况?捐款用于保守治疗可以吗?捐助机构与家属间的信任问题应如何解决?

河南眼癌女童王凤雅此前因疑被性别歧视致延误治疗而引起关注,今日(5月28日),医疗及科普类平台“丁香医生”发布长文报导,显示“其母将对女童的捐款用于治疗儿子”的说法并非实情,文中对小凤雅母亲与志愿者间争议的揭露也同时倒转了争议的矛头。

2岁半的女童王凤雅去年11月被诊断出“视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma)”,一种发展于视网膜上的癌症,但也是治愈率最高的癌症之一,研究指95%-98%的患病儿童可以康复,且逾90%的患者可存活至成年后。

小凤雅被确诊后,其母亲杨美芹在筹款平台“水滴筹”中发起第一次募捐;今年3月中下旬,杨美芹称给小凤雅进行保守治疗未见成效,因而发起第二次募捐,同时引发一些对治疗方式及筹款用处的质疑;3月底,杨美芹第3次发起募捐,但被水滴筹主动关闭。小凤雅家两次筹款共募得35689元人民币,并被杨美芹成功提取。

然而随后,因此前杨美芹为报销医药费时,冒用了亲戚的名字给王凤雅看病,而错过最初的转院治疗机会并与重庆志愿者发生冲突,上海志愿者在重庆志愿者退出后介入,但小凤雅已错过最佳治疗时间。4月9日,王凤雅病危入院,不足一个月后去世。

一周前,一篇题为《王凤雅小朋友之死》的文章开始在网络上流传,文中指责母亲杨美芹利用患有视网膜母细胞瘤的女儿博取同情,在网络上筹款,却将募得的15万元用来给儿子治疗兔唇,导致本有治愈希望的女儿病情加重,在5月4日不幸离世。该篇自媒体文章使网民质疑杨美芹“重男轻女”,耽误小凤雅治疗。

5月25日,其中一家涉事网络募捐平台发表声明称,王凤雅家属实际只筹到约3万5千元。警方介入调查后也表示善款并未被挪用,网传诈捐不实。今日(5月28日),医疗及科普平台“丁香医生”发表长报导《王凤雅之死:农村家庭的残酷现实》,文中显示王凤雅家庭贫困,且捐款并未他用,同时也描述了小凤雅家人与志愿者间的冲突。

小凤雅的母亲曾经为杂技演员,父亲有智力缺陷,家中包括小凤雅共有5个孩子,其中还有一个患唇腭裂的男孩。其家属受访时表示,最初在河南郑州大学第一附属医院诊断后,因“化疗”二字和不可估量的治疗费用,王家选择了退缩,最初参与诊断的医生受访时表示当时若及时采取措施,“应该能‘救得活’”。

在未及时医治之下,女童王凤雅的病情迅速恶化并向颅内转移,“丁香医生”采访医学专家称,虽在中国正规医院“视网膜母细胞瘤”五年生存率也不低,但治疗费用需要十几万,而颅内转移的孩子在北京同仁医院的生存率也仅有26.08%。

在《王凤雅小朋友之死》一文引发舆论热议后,王家迫于压力公开了捐款去向,诊断治疗、药物费用等花去近一万,来回车费5000元,孩子住院吃喝陪护花去3500元,丧葬费1200元。剩下一万多元,王母称是因觉得孩子治不好,所以决定做保守治疗,将这些钱用来给小凤雅买她喜欢的玩具、更好的奶粉等。另结余了1000元,王凤雅的爷爷已全数交予政府相关机构。

“丁香医生”的文中描述了志愿者及网上质疑与王母间的差异,志愿者认为筹款应当被合理使用,因而催促王母到北京治疗,后因志愿者与医院的联系屡次出现变动,而使王凤雅家属开始起疑心,并在医生初步诊断表示需要化疗后自己离开。质疑者认为王母对小凤雅不应放弃治疗,而王母则委屈表示自己没有放弃,“女儿明明还在怀里”。

报导使舆论的矛头从王凤雅一家转向跟进的志愿者及最初评论、转发王母“诈捐”事件的微博意见领袖,不少人认为这些意见领袖不应当在细节未考察清楚时便严厉指控,而网民对于志愿者积极治疗的要求也有看法的较大差异。

公益观察员张天潘认为“志愿者不能心怀道德优越感”,表示志愿者不应替服务对象做决策,不应有“施予”的心理和“救世主”态度。论者张丰则表示,最初引发“诈捐”争议是“城市精英”对乡村的又一次侮辱,他认为“让这些城里人正义感爆棚的,恐怕并不是什么爱心,也不是正义,而是社会上正义的普遍缺失导致的焦虑,使他们必须去寻找一个来承担罪责的客体,很不幸,杨美芹成了猎物。”

作家萧如瑟则表示,家属因医药费太高放弃治疗固然可以理解,也不是罪人。但从捐助机构来讲,捐款者多数会默认“钱是用来救命的,用来治疗的”。很多民间筹款的结局出现受捐者携款逃走、用来买车等情况,因而慈善机构才发展出标准,“挑拣”帮助对象。

慈善机构应当如何监督受捐者捐款使用情况?捐款用于保守治疗可以吗?

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