SARS幸存者的20年：不可能“清零”的痛

【导语】20年前的秋天，“战胜非典”的凯旋曲还在耳畔，近千名感染SARS的患者，陆续出现股骨头坏死的征兆，它是不恰当的医疗救治方法造成的。从致命病毒手中幸存下来的人们，被“不死的癌症”折磨着，多数人陷入了生活困境和心理危机。

本文主人公武震在救治一线因公感染，一度生命垂危，“痊愈”几个月之后，遭受接踵而至的重击——救治手段造成的大面积股骨头坏死，医药费报销的艰难，对“靠山”依赖感的崩塌，还有随之爆发的重度抑郁症。

武震说自己被迫成为“有故事的人”，现实的荒诞让她痛醒了，不再天真了，她能依凭的必须是自己。

我与武震的交往，贯穿了新冠三年。我试图还原武震漫长的自救之路，身体上的，心理上的，信念上的，与她一样，我相信这些故事不仅仅属于她自己。

1

2003年4月6日，在北京大学附属人民医院（以下简称人民医院）急诊科，见习医生武震跟着带教老师陈医生值夜班，他们只是戴着普通的医用口罩，穿着白大褂。当晚，一位患者主诉胸闷，武震亲自为其做了心电图等检测，并没觉得这个病例有什么特殊。

武震是北京丰台区花乡医院的医生，在进修了本科以后，得到在人民医院见习的机会。那么有名的医院，26岁的她把自己看作幸运儿，去报到时，刚二月份的天儿，竟然感觉“从里到外都暖烘烘的”。

入职一个多月，天气真正暖起来，春风和煦，花开繁盛，而SARS如一团乌云，正“毫无征兆”地侵袭京城。

早在年关前后，一种新型神秘肺炎（注：世卫组织后来命名为SARS，统计的死亡率接近10%，中国习惯将该病称为“非典”，即非典型性肺炎——编者注）已经出现在广东、香港，各种传言和辟谣漫天飞。武震当时还有些不理解——据说医护人员也被感染了，他们怎么那么不小心？

这个年轻人对神秘肺炎充满好奇，当时医院收治了一个疑似病例，单独隔离，她还特意跑到病房外，隔窗观望。心里想的是，希望能遇到病例，增长见识。

4月8日，武震歇班，但很想去开例行的病例讨论会，“我特别珍惜，每次都能学到很多东西”。那时，政府部门对外的说法是神秘病毒“可防可控”，不过医护圈内已知道那肺炎闹得挺凶，同为医生的男友一直说别去了，别去了，武震没听——既然可防可控，有什么好怕的？

到了医院，气氛全不对了，急诊大厅不再喧闹，医护人员都套上了蓝色隔离服，哪还有什么病例会，完全像战时状态。武震想，也别白跑一趟啊，“我就去急诊病房研究病例，哗哗哗地抄”。
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一位医生提醒她，怎么口罩都没戴？没事儿赶紧走吧。

第二天晚上，武震出现不适，畏寒，发烧，她警觉地把自己隔离在所属的花乡医院。是不是“那个病”啊？这问题悬浮在武震的脑海，伴随着症状的加重，总也没个着落。

2020年年初，武汉有了“不明肺炎”的传闻，武震宁愿那是谣言，可这“宁愿”又不让人踏实。官方说的可防可控，未发现人传人，可靠吗？她很难再把信任交给政府。

随后，武汉疫情大爆发。在位于北京西南郊的家里，武震不断刷着手机，看到武汉那么多的求助，那么多彻夜排队、入院无门的遭遇，她的心越绷越紧。“真是叫天天不应，叫地地不灵”，自己病情危急的时候，不也是这样么。

2003年4月中旬，北京各大SARS定点医院全都住不进去，好不容易有一家非定点医院答应接收，又求不到一辆救护车。武震觉得，自己可能等不到救治，就死掉了。

等了一周，总算住进了731医院，武震呼吸越发困难。她隐约感知到护士们的紧张，输液测体温什么的，简直是憋着大气儿，弄完赶紧撤，而她们的工作区与病区都不在一个楼层，按了呼叫铃，恨不能拖一刻钟才来。

有两次，发生了足以致命的喉肌痉挛，武震明白，呼叫来不及，而慌乱只会更快地送命，于是她对自己说，放松，放松，放松，慢慢地，呼吸居然恢复了正常。

等了七八天，武震得以转入丰台区长辛店医院（SARS定点医院），那时候已经危重了，上了呼吸机，而武震一而再、再而三地往下拔——完全是无意识的。

后来武震才被告知，她那个阶段双肺全白，还昏迷了好几天。

2

武震的家人全被隔离在住处，以电话和短信和她联系。一次，电视记者去病房拍摄，全家人得以在屏幕上看到武震。“整个人瘦得快认不出了。”妈妈回忆道。

武震逐渐恢复了意识，呼吸依旧艰难，“我那时经常把自己当成小宝宝，小震震，怎么怎么样，就哄着自己让自己开心。”

严重缺氧状态下，有些浮现的画面说不清是梦境还是幻觉。比如有一次，牛头、马面来了，就站在她病床前，“他们还说话呢，‘这孩子太可怜了’。”

危重状态的病人，会有很奇特的体验。同为医生的一位SARS感染者回忆说，当他毫无生气地躺在病床上，交接班的两位同行的对话传进了耳朵，“还没死呢？”“嗯，还没死呢。”患病的医生说，回头去品味，是不是又想笑，又想哭？

北京市官方公布的SARS病例共有2521人，截止2003年5月中旬，能查询到的医护人员感染数为390人左右，武震所在的人民医院成为重灾区，93人感染。

病毒带给武震没完没了的发烧，持续不断的咳嗽，她喘不上气，甚至有濒死感。这些并未让她觉得多么恐怖，清醒之后也没有后怕，倒还升腾起一种“从里到外暖烘烘”的感觉——长辛店医院的体验还不错，每天睁开眼，迎接她的是医护人员的鼓励，亲朋好友的慰问短信，打开收音机，都是“众志成城、共抗非典”的昂扬声音，那么多不计报酬、不惧危险、互帮互爱的事儿，比如出租车司机义务接送白衣天使。

武震受家人影响，一直对社会主义大家庭充满信任，并且坚信组织是最坚固的靠山。在康复阶段，她甚至冒出特奇怪的想法——该不是到了共产主义社会了？

过了“五一”，武震能下地了，看一眼床头的卡片，上面写着“非典型性肺炎”，持续20多天的悬疑总算落地。“早前一直有医生的那种想法，就是看看SARS什么样，好，现在自己看到自己了。”武震这么调侃着。

院方觉得她心态好，留着她和另一个病人多住了几天，为的是六月初有一批安排好的“集中出院”。那天，妈妈早早等在外面，现场那么多记者，她一再提醒自己绷住，别哭，“见到她的时候，实在忍不住，还是抱在一起大哭。”她眼中的女儿又快认不出了，这次是因为严重发胖，“脸肿得像个大锅盖，鼻子只露出一个尖儿。”她双手比划着。武震觉得，是大量使用激素造成的。

那天的仪式很热闹，记者的话筒和镜头，领导递上的鲜花，艳红的大横幅，陌生人的掌声，熟悉的亲人面容……简直像一场凯旋。

武震从未得到如此的关注和赞誉，“如果没有后来，它（SARS经历）是一个让我觉得相对美好的事情。”

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3

2003年下半年，武震听说，一些SARS幸存者出现了后遗症，股骨头坏死，还有肺纤维化，前者与抢救时大量使用激素有关。这两种病症，不久被确定为“非典后遗症”。

我这么年轻，应该还好吧，武震安慰着自己，但还是决定去做个检查。
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拿着报告单，第一眼看到了“无”字，还挺庆幸。妹妹提醒她仔细看看，不是无坏死，是“双侧股骨头无菌性坏死”。

核磁共振的影像显示，武震的腿骨有的地方“形成了窟窿”，只不过这个危机潜伏着，并未制造痛楚。武震回忆了一下，在长辛店医院治疗期间，有那么两天，双膝莫名其妙地疼起来，疼到难以忍受，她使劲蹬腿，就像剧痛是可以蹬出去似的。后来和其他病友交流，很多人抢救后也有过相似经历，那也许是过量激素对骨骼最初的侵害。

抢救SARS危重病人，北京的一些医院把激素当作救命药。北京同仁医院急诊科医生岳春河，作为疑似病例被收进隔离病房，确诊后转到小汤山临时病房，病情不算危重的他，记得自己的激素剂量达到过一天320微克，而且激素治疗持续了两三个月，“当时（控制）死亡率是第一位的，大家都知道会有后遗症，可顾忌不了了。”

救治新冠病患的三年里，中国对激素的使用汲取了SARS的教训。按世界卫生组织的建议，激素只适用于危重症的救治，而且要小剂量，短疗程。张文宏等多位临床专家的意见比较接近——甲基强的松龙给药量最多不超过80微克/日，这样的剂量不宜超过3天，而整个激素治疗不要超过7天。

武震回忆起，给她上的激素是甲基强的松龙，剂量达到过一天1200微克。

国际上普遍的研究结论还表明，大剂量的激素冲击疗法，对于降低SARS死亡率并无显著效果，而它的危害则毋庸置疑——过量的糖皮质激素会抑制骨骼细胞生成，导致股骨头坏死。世界上所有股骨头坏死病例中，半数以上都与使用激素有关。

武震很清楚，按医学界通俗的说法，股骨头坏死是“不死的癌症”，而自己当初经受的激素冲击，简直如同海啸。“我查出来的，不止是股骨头坏死，全身的大关节，除了肘关节是好的，其他的都有坏死。我想着，这将来要是都换了，那我不就是一机器人吗？”

武震不甘心，去积水潭医院找专家，想知道有什么积极的治疗方法，受多少苦都不怕。得到的答复是：没有，回家坐轮椅，将来等着换关节吧。

站在北京新街口的风中，她与妹妹抱头痛哭。

花乡医院领导的态度是，我们不会不管你的，但费用报销有困难，需要尽力“协调”，治病的钱也许需要武震垫付。“我当时一听，就跟掉进了冰窟窿。”武震说，她对随时可能的病情爆发还不太怕，最受不了的是失去依靠。“我妈一农民，我爸下岗，哪有钱啊。”

多数因公感染SARS的医护人员，背靠大医院，不需要为医疗保障担忧，但这个后遗症还是不同程度地造成心理阴影。武震这种单位保障不到位的病患，往往有更严重的内心创伤。满心“暖烘烘”到“掉进冰窟窿”的落差，来得猝不及防，她患上了抑郁症，而且是重度的，从2003年秋天开始服药。

那是她正期待着作妻子、作母亲的时候——男朋友在SARS期间一直给她支撑，她就觉得，再没有什么能把我们分开了吧。可现在呢，他还会爱上一个累赘吗？

男友看上去没什么改变，他姐姐还特意从外地赶来看望武震，安慰说，好好养病，他不会不管你的。

为了减少骨骼的承重，武震开始拄起了双拐。到了2004年，她申请回花乡医院工作，骑车上下班，一副拐杖就横在后座上。年纪轻轻却“残障”了，她感觉路人投来异样的眼神，那眼神简直能杀了她。“我努力让自己接受现实，我就想，自己可是因公致残的，‘因公’两个字，能安慰到我，甚至有点儿光荣。”

2004年春天，北京市卫生部门推出一项福利政策——查出“非典后遗症”的医护人员，可以去小汤山医院做康复。花乡医院为武震报了名，当时并不知道费用是各单位自己负担。

病友们在那里进行水疗、按摩、红外线理疗，辅以预防骨坏死的药物。武震记得，他们那批入住小汤山的差不多两百人，她还意外地遇到了陈医生。武震从对方口中得知，她那天夜班参与救治的，是人民医院第一例SARS确诊病例。

小汤山医院地处京城北郊，温泉资源丰富，山林环绕，环境清幽，清朝康熙年间在此兴建皇家汤泉行宫，形成如今五湖两坡一山的景致。这里1980年代成为康复医院，其中一座高干楼，接待过许多市级干部。武震与病友住在一座很有年代感的建筑里，两人一个房间，内有卫生间，生活还算方便。院区里还养了鹿、孔雀，湖里游着野鸭子。武震每次一进院区，就很放松，“有一种与世隔绝的感觉。”

2003年4月，北京市临时建设的SARS定点病房，就位于小汤山医院北侧。这片温泉胜地用了17年见证SARS风暴以及余波的延续，直到2020年3月，它转而成为新冠隔离点。

2004年集体康复期间，股骨头坏死并未制造太多的痛苦与行动障碍，但为了减轻骨骼负重，大家出行还是靠轮椅和拐杖。病友们喜欢相约着集体到户外，他们坐着轮椅，排成一排，双手推着前面一个，双足像船桨一样在地面划动，队列最后跟着一个推车的护工，武震觉得特别温馨，在大家庭里找到了新的依靠。

印象最深的是来自东直门医院的大哥哥张根明，他教会了武震所有泳姿。他坐着轮椅打鸟、喂鹿，通常拉上武震，有一次搞了恶作剧，在喂鹿的馒头里夹了辣椒。

武震说，那次疗养原本是很美好的，她结识了很多朋友，比如张根明、岳春河、侯波，病友聚在一起有得聊，你怎么怎么得的病，有什么康复的计划。

侯波是西城区厂桥医院的护士，她是2003年3月下旬即出现SARS症状，高烧40度达10天以上，同期感染的还有8位同事。她回忆说，当时医院对疫情的威胁所知不多，并没有特别的防护。

岳春河发病是4月下旬，他所在的同仁医院之前已出现了确诊病例的死亡，防护有所加强，但回头去看，还是低估了病毒的传染性。

武震曾有过假设：如果北京又出现了SARS病人，我会怎么做？“我想，我还是会在人民医院实习的，还是该上班就去正常上班，但是那天的病例学习，我可能就不会去了。”

对于一下子由健全人变成准残障人士，谁都有个接受的过程。侯波说，“我吧，其实挺漂亮的，从小又生活在蜜罐儿里，然后，一下就抑郁了。”

岳春河刚过而立之年，正是家中老小三代的顶梁柱，一想到将来可能拄拐、终生残疾，他会望着窗外发好久的呆。“刚从死亡威胁里活过来，又一轮的打击确实蛮大的。”

疗养阶段的武震，常穿一身深色的女款西服，她喜欢这份干练的感觉。“要说抑郁，大家都抑郁，她全身十多处骨坏死，没成家，还涉及医药费报销的担忧，肯定更难。”岳春河回忆说，这个姑娘从不会把负面情绪带给别人。

这一点，1998年起就与武震在花乡医院做同事的星昔也有同感：“武震生活中肯定有泪水，但我从她那里更多听到的是笑声。”

武震不认为自己那时有多乐观，“可能抗抑郁药物起了作用吧。”另外，她也不喜欢随意倾诉烦忧。

三个月的疗程结束了，花乡医院来接武震，来人示意她收拾东西赶紧上车，一脚油门驶出了疗养院，等于是逃单。路上，护士长的电话打到武震这里。

“你在哪儿呐？”

“那个，我回去了。”

“你们医院还没有结账呢。”

“啊？我不知道啊。”

武震想起小汤山医院那些医护人员跟病患特别亲，有共情，“就觉得挺惭愧的，也挺无奈的”。

那次疗养的费用有好几万，花乡医院最终也没有结算。武震后来做了手术，又多次去小汤山做康复，对方没再重提旧账，但是每次都要求预交费用。

4

出院后，武震拄着双拐出现在医生的岗位，希望回归正常。领导觉得医生不该是这副形象，何况武震还经常要请假看病，就想把她转到住院部，做做整理病历之类的闲杂。对于离开临床，武震一百个不情愿，但是看到院方坚决，只好服从。

2004年，武震曾找到人民医院相关部门，既然是在该院见习期间因公致残，是不是人民医院也该承担责任？院方表示，不好意思，你要是2003年12月31日之前来，相关政策是有的，现在晚了。

找到市卫生局，人家的答复是，你的福利待遇在单位，应该由单位负责。

像武震一样，另一些患上后遗症的医护人员，也在争取着政策支持。有人通过前人大副委员长彭珮云的秘书，反映了这个群体的困境，还真得到了重视。不久，卫生部门下发了一份文件：患有后遗症的那批医护人员，相关费用按工伤报销，如果无法工作，待遇不能低于同职级人员的平均水平。

医药费算是有了基本保障，但并不包含雇佣护工等费用。它对于大医院而言不算什么，在花乡医院看来，每月大几千的支出，却不算小数目。花乡医院隶属于花乡政府，不归丰台区卫生局管辖，2023年年初，早已退休的张姓院长与武震通话，再次解释说，他没接到过那份文件、厂桥医院是归属于卫生系统的，但在侯波看来，那份文件对本单位的领导约束力有限，“人家就不执行，你能怎么办？”

当时的武震认为，医院就该承担那些费用，或是为她出头，“可能潜意识里，我知道自己没法直接跟政府部门较劲。”都一样是救治病人落的残疾，怎么因为各医院的财力不同，命运就不同了呢？都怪自己“投胎”没投好？武震实在想不通。

在2007年，SARS后遗症经多家媒体报道，引来一定的关注度。尽管官方加以阻挠，武震依旧接受媒体的采访，“总得有人发声啊，这群人的境遇要被看到啊。多数人都沉默，我不能忍，快憋死了。”

5

面对SARS病毒和后遗症，医务工作者体现出强烈的求生、自救的意志。被SARS击倒的岳春河，一度烧得头都抬不起，还是会拼尽全力吃点东西，他关闭了手机，要求自己集中全部精力与病毒作战。

疗养阶段的一位病友，是武警总队医院的主任，骨质疏松特别严重，不敢做置换手术。“他年纪不小了，康复训练那股吃苦的劲儿让人特感动。上午踩单车，汗流一地，衣服一拧水都哗哗的，然后下午就游泳，在池子里游几十圈。”武震对那位医生印象深刻。

武震也一样，不想放任骨坏死毁掉自己，除了康复训练，她还要找出好的治疗方案，西医的，中医的，都去尝试。最初，她心气儿蛮高的，有一家中医院的药物，承诺缓解疼痛但不承诺改善骨结构，武震就觉得，这算什么治疗，不买。“现在想想，能保证你不疼还不够吗？”

救自己的马达一开动，费用的麻烦就不断纠缠。武震所在的花乡医院，集体所有制，服务的是周围的农民，经济条件确实有限。武震拄拐上班那个阶段，工资加上所有奖金，月均也不过900元出头，其他同事也没多出多少。医院里的朋友还转述了一位同事的冷言冷语：我们拼命干活儿，还不是在给武震挣医疗费？说这话的时候，武震还在长辛店医院接受救治呢。

为了筹措费用，张院长也想了很多办法，找丰台区民政局要了几万元，2005年，医院又和乡政府发起了内部捐款，筹得大概五万元。捐赠仪式上，领导安排武震发表感言，武震又紧张又生气，结结巴巴说几句感谢的话，敷衍过去。她觉得这不是正常的、长久的办法。而领导的评价则是：武震这人，总跟别人攀比，不领情，不知足。

武震感染SARS不是在本院，花乡医院有时会拿这个说事儿。后来双方闹僵了，不仅报销不顺，奖金也总是打折扣，比如同事都拿五六千，她只有两千左右，这显然是违反相关政策的。
还有一个棘手的问题——精神类疾病的诊疗，是非典后遗症伴生的，算不算工伤报销范畴？那些财大气粗的医院，大多不去计较，而武震这种小医院的人，则要陷入纠缠或自己承担。按她的说法，又是一件凭运气的事情。

她拿着精神疾病的治疗单据争取工伤报销，社保局表示，要有三级综合医院的诊断证明，武震很清楚，这类诊断只有精神类专科医院才有资格开，她试着去几家综合医院碰运气，都没办成。这死结把武震“气得不行”，却毫无办法。

那种恍若共产主义的美好体验，也就是不久前的事儿，那鲜花，那笑脸，那赞美，似乎热乎劲儿还没散尽呢，怎么就这样了？武震说这个太不公平了，太难接受了，比“不死的癌症”更难接受。“那你们当初为什么要救我？让我死了不就得了吗？”

后来的手术、康复过程，武震多次入住小汤山，曾经熟悉的病友基本都回家了，武震又无心与其他康复病人闲聊，“每天都不开心，有点孤僻吧。”

院区有一些古树，听人说，树身里还挖出过一些子弹。武震尤其对其中一棵老松树寄予了感情，觉得它一定经历了很多事，特包容，特值得信赖。她形成了习惯，差不多每天都去看看老松树，在树前做做冥想，就像坐在唯一懂得自己心事的智者身边。

2006年年底，有关部门组织了一次活动，残奥冠军平亚丽等人作为自强不息的典型，被请到小汤山，讲述与残疾抗争的故事。张立洁当时是中国残联下属刊物的记者，随行前往，她注意到，台下的听众兴致不高，倒是活动结束以后，他们摇着轮椅、拄着拐围过来，表达着对工伤保险这类现实问题的关切。

武震那时不在小汤山，但她特别理解病友们的心情，“你还不如就坐那儿陪他们呆会儿呢”，“都是不懂心理学的干（励志演讲）这事儿”。

武震腿脚不便，妈妈就亲自去有关部门讨说法，“我一种地的，没什么文化，最远只敢到丰台区卫生局，再远就找回不来了。”后来，老人还为了拆迁的事一次次上访，失望不断累积，但她不甘心放弃，“总想着万一能行呢”。

她听了一位“先生”的说法，张罗着为女儿改名，因为“震”字不好，太强了，而她并没有那么强，反倒影响“运势”。

6

2003年6月，北京市卫生局曾组织了一项普查，追踪因SARS治疗导致骨坏死的医护人员病例，录得的不完全数据超过200例。那时的判断是，他们大概率会出现骨塌陷。

2006年，这批人又接受了一次大复查，当时相关专家的说法是，如果三年病情没有变化，就不会进一步发展了。

“这三年里，我身体感觉还好，检查结果也显示没什么变化，一位姓李的专家复查后对我说，没事儿，该干嘛干嘛去吧。”武震那会儿别提多激动了，很快把药也停掉了，“憋了好几年了嘛。我就开始运动，有一回，我跟我妈出门，记不清是去洗澡还是买东西，我妈骑着自行车，我就跟在后面跑，好家伙，跑了两三站路，那叫一个痛快。我（患SARS之后）从来没有跑那么老远，觉得特高兴。”

回忆完那个场景，她顿了一下，声音低沉下来：“那是我最后一次跑步了。”

到了年底，认为身体“没事儿”的武震开始筹划终身大事。一天，她和男友去逛商场，为结婚做准备，走着走着，突然左腿剧痛，一步也走不了了。“你想你支配不了自己的腿了，受不了，就坐在那儿哭。”

住院拍了CT，显示股骨头塌陷，“不是说咔嚓一下就凹进去，但片子上能看到那个股骨头面已经不圆了，骨小梁有断裂。”

武震接受了植骨，就是从髂骨取一块骨头，打碎了，填充到股骨头的坏死部分，可惜植骨感染，手术失败，要取出植入物，重新来过。她说那一回实在受了不少罪，从冬天到第二年盛夏，一直一直在住院，生活不能自理。

植骨手术最终没成功，转为保守治疗。后来她才知道，一位外语不错的病友曾发邮件咨询国际上的骨科权威，对方的回复是，这样的植骨治疗价值不大，已经被淘汰了。

在武震之前，侯波也做了植骨手术，她以为康复在即，和朋友相约出院后一起去爬山玩水。手术进行了一整天，先是“叮叮当当凿下自身一块骨头”，然后填充，此后半年完全生活在床上，一直躺着。

该下地了，她试探着，双脚一粘地，骨头疼得“就跟踩在刀子上”，一检查，双侧股骨头塌陷，她比之前更彻底地丧失了活动能力。

有一段时间，侯波不想见任何人，抑郁倾向明显。植骨失败还造成巨大的心理阴影，直到2020年，她才肯完成双侧股骨头置换。

武震的抑郁也随着植骨失败加剧。张立洁拍过一张照片，镜头吊在天花板上，武震仰面躺着，向上望着，眼神空洞，面无表情。与天花板的漫长对视，是武震生命里一再重复的场景，短则一两个月，长则半年。

武震前后经历了四次手术，到2013年，她完成了两侧髋关节的置换，开始与一对陶瓷材质的关节慢慢磨合，“其实我挺不想做关节置换的，排斥，人家就劝我，说你那么年轻，还有好几十年呢，你是要生活质量还是要这个骨头？我思想斗争好长一段时间，还是要生活质量吧。”

武震对生理痛苦的耐受力很不一般，小时候体操教练让学生练劈叉，她会主动加码，不怕疼得浑身是汗，只求“比别人做得好”。在武震看来，最难承受的是心理上的落差，以及依赖感的崩塌。

武震说，自己一没远大理想二没社会经验，从小到大傻乐呵，家里有妈妈撑着，外头有“组织”可依靠。经历完SARS，打击一波接着一波，再也没法“傻乐呵”了。

7

骨坏死恶化以后，慢慢地，武震发觉男友变了，一起出门的时候，男友走得很快，完全不顾及她，像是故意要拉开距离，武震猜想：“他是个很爱脸面的人，可能觉得我带不出去了吧。”

男友来家探望的次数在减少，而且坐一会儿就走。有没有这个男友，好像没啥区别，可是让武震放弃，又挺难做到。

维持了一段时间，有一次吵架，武震说了句气话：如果你总是象征性地来看我，不如分手算了。没想到对方会马上接住，“这可是你说的啊”。

六年的感情结束了，它是武震的初恋。虽说早有预感，她却没有为醒来做好准备，“就觉得自己的一半被掏空了，心里边有一个大洞，没有了，空了，特别难受。”

武震怀疑自己一直被欺骗着，萌生了恨意，但恨意并不坚固，当妈妈想去对方所在医院理论的时候，武震死活没同意。

这件事情，使得她又开始怀疑自己，否定自己——我实习期间怎么就那么粗心？我年轻时怎么那么幼稚？现在我得到了什么？废人一个，要工作没工作，要感情没感情。

愧疚感也不断冒出来——患了抑郁症以后，自己经常发无名之火，而且都是冲着至亲，比如妈妈、妹妹、前男友。最可怜的是妈妈，她总在忍让，还被女儿的事拖累着四处去上访。

“到了后来，我们娘儿俩一起吃药，抗抑郁的药。”武震妈妈回忆说，她对现实遭遇也难以接受。可是，政府再怎么无情，她还是坚持找政府，这是她唯一的路。

SARS幸存者的上访不是个别事例。比起武震这种因公患上非典后遗症的人，普通病患能得到的政策支持更是少得可怜。他们组织起来，拖着受损的腿脚一次一次上访，偶尔争取到一点关照，但日子还是越来越难。

8

2009年，武震家来了一位陌生的访客，带着自家腌制的酸菜作见面礼。她说她叫郭玉芹，来自辽宁，也因为SARS防疫工作罹患多种身心疾病。她在网上看到对武震的报道，觉得“能出镜的肯定是英雄”，自己在医疗保障政策、康复方法上也有一些困惑，想来“取取经”。

让郭玉芹惊讶的是，她想象中的英雄拄着双拐，穿着与室温不匹配的厚重的棉睡衣棉睡裤，如同一个久病的老人，尤其那精神状态，下弦月的嘴角，无望的眼神，“偶尔吭一声也不看着你”，郭玉芹心里说，妈呀，这比我还严重呢。

武震记得，这个陌生人挺热情的，坐了差不多两个小时，主要讲她SARS期间的经历。武震没怎么搭言，只是听着。

SARS爆发之际，郭玉芹是阜新市中心医院的内科门诊主任、急诊科主任。4月20日，卫生部部长张文康、北京市市长孟学农，因应对SARS不力而去职，北京公布的病例数一下子由37窜升到339，北京成了一座休克的城市，恐慌又蔓延到全国。阜新市卫生局紧急徵调郭玉芹，在远郊一处废弃多年的医院旧址建了隔离区，名义上叫“留观宾馆”，凡是从广东、北京、上海等疫区到阜新的，只要认为是“疑似”，都强制拉到“宾馆”，观察14天。

身为负责人的郭玉芹，每天用高浓度的过氧乙酸为隔离区消毒——这工作别人不肯做——很快出现了咳血等症状，拉回市内医院筛查了一下，不是SARS，又被派往隔离区，工作到年底。

直到全国SARS疫情结束，阜新并未发现一例感染者，郭玉芹却因为长期接触过氧乙酸，呼吸系统严重受损，救治过程大量使用的激素、抗生素，又导致肝肾功能衰竭，发病最严重的一次，医院下了病危通知书。

郭玉芹是全省唯一在SARS防疫中致残的医护人员，有关部门很难单独为她出台保障政策，这加重了她的经济与心理负担。

郭玉芹就此与武震保持了长久的交往，她尤其关注武震的情感问题。

武震其实是渴望家庭生活的。“我以前走在街上，尤其是到了傍晚，天黑了，然后灯都亮起来了，走在某一栋楼前就想，哪一扇窗户的灯是为我亮着的呢？如果有这样一个灯，有这样一间小屋子，我就心满意足了。”失恋以后，她觉得连想象那盏灯的勇气都没了。

失恋后的第一次相亲，她在第二回见面时坦言了病情，人家一听，那对不起，我们还是做朋友吧。由此，她对相亲更加抵触。

武震生得眉目清秀，情绪正常的时候，说话总带着笑意。她说自己一直是“外貌协会”的，对婚恋有着少女时代的梦幻色彩，患病以后也不肯降低标准。经济条件不重要，关键要有感觉，“要么身材，要么外貌，总得占一样吧”。心气儿越高，越担心自己的健康状况会遭到嫌弃。

读初中的时候，武震迷恋过黎明，一半的原因在于黎明是北京长大的，没几年，她开始觉得追星太幼稚。万没想到，30多岁了，又开始追星，这次的梦中情人是钟汉良。她把明星照镶在相框里，去小汤山的时候也摆在病床前。钟汉良跟了她好几年，“你需要有一个伴侣，但是你没有，那怎么办？就需要这种偶像来填充，假想你好像有这么个人。”

很长一段时间，武震特别反感别人劝她相亲。郭玉芹是她非常敬重的大姐，但是一提婚恋，马上就聊不下去了。

武震原本的想法，到了40岁再找不到生活中的“钟汉良”，那就孤独终老，也未必不好。

郭玉芹几次去小汤山看望武震，按她的描述，病房破败幽暗，武震则佝偻着身子，神情沮丧，一切都显得凄凉。“我问她，你平时都吃什么，她指了指卫生间，说里面有个电饭煲，随便煮点东西。”郭玉芹回忆道，“这哪是人过的日子？”

武震则回忆说，康复生活没那么惨，“郭大姐有那么差的印象，可能是我的坏情绪造成的。”

郭玉芹决意改变武震在情感上的颓废。“那是她的痛处，但心理学不是有脱敏疗法嘛，我就反复提反复提，我劝她，有了家庭和孩子，有了生命的延续，就有了奔头儿。慢慢地，她好像能接受了。”

妈妈介绍的一个东北籍男人，身高、相貌都不合意，好在和他在一起不觉得烦，武震也认同家人玩笑式的判断——人还实在，起码不是个逃犯。

“认识了也就三个月，领证了，麻利吧？你对人家了解多少就领证了？”武震谈起这段婚恋，并不避讳什么，“当时还有朋友问我，姐，就这么结婚了，你有那个小激动的感觉吗？没有。她说那多没意思。我说，就是奔着成个家，找一个伴儿。”

和那个不够帅的男人，生活得还算如意，后来又迎来了女儿。武震不是那种母爱泛滥的人，但与孩子朝夕相处，她渐渐发现，女儿对自己格外依赖。​

“我特别感谢我闺女，我要不生这孩子，我还在轮椅上坐着呢。做手术以后，好多动作，比如深蹲什么的都不敢做，在外面上厕所都特别麻烦。有了女儿，你总得蹲下来逗她玩，跟她说话，就特别小心地蹲下，手撑着地，慢慢就好些了。”她得为女儿活下去。

看到妈妈拖着病腿去上访，看到丈夫上班之余仍承担大部分家务，再想想妹妹、郭大姐、星昔乃至前男友的关照，武震知道自己是不缺爱的，又很愧疚自己的不幸要依靠亲友分担。

武汉情势危急乃至波及全国的时候，武震自然会想，这该有多少的心理创伤，几百万上千万，得有吧，他们能得到足够的爱吗，他们都能挺过来吗？​

9

母女俩的不断申诉偶有效果，2009年春天，市卫生局负责这批SARS因公感染者的科级干部，张罗着把丰台区卫生局、花乡政府、院方代表和武震一家召集到一起，开一个协调会，武震对那位干部印象很深，“他好像就是抗击非典提拔上来的，对我们这拨人很同情。”

她和妈妈参加了协调会，觉得市局都出面了，总会管我们了吧。但会上仍免不了扯皮，院长甚至说，武震去实习未经本院同意，而且我们也算仁至义尽了。

“我当时就站起来了：院长，你说话得实事求是，去人民医院实习，没有你的回执，人家能接收吗？如果我擅自去实习，不算旷工吗，你怎么还照常给我开工资？”武震回忆说，“区卫生局的人立马呵斥我：‘让你说话了吗？’显然在帮院长，而那个副乡长，坐我正对面，整个协调会都没正眼看过我一下，就跟我欠他钱似的。只有市卫生局来的那个女干部，一直看着我说话，偶尔还点点头，像是表示同情。”

协调变成争吵。武震说，开完会，“我真的就记得那一天都是黑的”。

当晚，她一分钟也没合眼，等到天亮，情绪已经失控了，叨咕着要去买桶汽油，把院长家给烧了，然后自己也不活了。

妹妹尽力开解着，武震的绝望还是压不下去，“社会对我太不公平了，我不想活在这样丑陋的世界里。”

妹妹问她，你们院长真是那么十恶不赦的人吗？而且，一切都丑陋吗？你想想畅畅啊。“我当时哇就哭了，（外甥女）畅畅是我们家第一个宝宝，我特别特别爱她。是，我要是死了，就看不见她了。”

协调会之后的情绪大崩溃，让武震重新依赖药物，但效果似乎不如以往，情感变得木然。她不觉得这是生命该有的状态。

当医生一下子成了病患，他们不会随之丢掉医者的特质。武震记得，2004年在小汤山那阵子，沮丧中总能看到点希望，“你一下从健全人变成一个残疾人了，那当然是，大家一提到这个就很焦虑，很恐惧。然后大家就研究各种康复手段，有的人还查文献，什么姿势对股骨头的负重是多少多少，都要计算，算得很清楚。”

在小汤山的病友中，有一位是中医，武震听过他讲的一段趣事：“（SARS治疗期间）我一看我这病，我自个儿给自个儿号脉，这明显阳虚得厉害，我要吃王八汤，跟护士长一说，第二天真给我做了，王八汤，里边还有王八蛋呢。”

武震没给自己号脉、开食谱，不过自我诊断的意识还是有的——她知道自己最难承受的就是不公、冷遇，而现实就这样了，你没本事去改变，只能寻求心理解脱。

查出重度抑郁不久，她已经开始学习心理学，花不起昂贵的学费，就网上搜寻各种资源。

“一个病友对心理学挺钻研的，给我推荐了叙事疗法。正好李明老师（中国叙事疗法的权威）办了一个网课，费用也不是太贵，我觉得特别的好。”武震想的不仅是疗愈自己，她希望最终也能成为心理疾患的医者，“我觉得李明老师要培养的，就是具有疗愈人格的心理咨询师。”

对于叙事心理治疗，武震的解读是这样的：“就是通过跟你聊天，‘改写’你对自己人生的叙事。像我这种抑郁症吧，把很多美好的东西都屏蔽了，你只看那不好的。”

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接触叙事疗法不久，又一波考验来了。

2020年，武震家所在的村面临拆迁，村委会受上级政府委托，负责商议拆迁补偿，全家人觉得村委会的手续不是合法合规的，拒绝签字，态度一致且坚决。

“我们翻出当年的地契，一看地契，我们家大了去了，都没法按倾来算你知道吗。拿彭真（建国初任北京市委书记，后兼市长）签字的地契去拆迁办理论，对方说早就作废了。”

老邻居们的房子被一户一户推倒。有一天，武震的妈妈听邻居说，武震“出事儿”了——她拿着手机拍摄拆迁画面，四个黑衣人上前呵斥，争吵之中将武震摁倒，武震大声叫喊：“我身上的骨头可是假的！”

被铲车威胁的日子里，武震的抑郁症再度发作，村委会如此作为让她绝望，“就好像某个东西，原本你当作依靠，现在一转脸成了加害者。”她整夜整夜睡不着，大把大把掉头发。

就像是故意骚扰，外面总是在晚上施工，机器“咣咣”地响，武震觉得是一个巨大的怪物在跺脚。她的后脖颈像是火在烧，刷刷往上蹿。眼看着身子消瘦下去，感觉自己坚持不了多久了。

她的坏情绪被星昔发现了，星昔每天都在微信上问候武震，要她务必回复，星昔称之为“打卡”。武震说，朋友如此用心地关爱，对于她走出低潮太重要了。

担心女儿受惊吓，武震一家三口搬到附近一个小区。一天入夜，武震独自在窗口发呆，对面楼一户户的灯火蓦然触动了她，“我发现自己是爱这人间的，之所以会崩溃，是受不了美好被糟蹋。”打那儿以后，她再也没有过自毁的念头。

被折腾了两年，她家成了村子里最后存留的一户，2022年，钉子还是被强行拔掉了。

已经签字的村民，手里没有正规的协议（被村委会收走了），武震一家和另一些家庭，则拒绝签字。“我妈是一个勤勤恳恳的农民，她就觉得，我们不欺负别人，你也不能欺负我。”老人开始新一轮的上访。

武震这一次抑郁症的大爆发，比十多年前那次更剧烈，所不同的是，武震知道她不会放弃自己——她有了女儿，一个深深依赖她的人，她还有了更多的心理自救的能力。

武震跟着老师做正念练习，会联想到这些年面对的不公，对政府部门和医院的怨气，以及拆迁中的丑陋，“很多事情，我就会用这个（叙事疗法）来解。认识到世界就是好坏都存在，让我更珍惜美好的东西。”

她也重新看待贪污腐败，“这些问题也不是我能解决的，一个老师说，人世间的事分三种：我的事，别人的事，老天爷的事。我只能管我的事，别人的事和老天爷的事我管不了。”

武震跟我覆盘了她参加的研修班的最后一堂共修课，那次的题目是勇气，“我就讲我们家拆迁这个事儿。讲的是，当初我们全家一致的坚持是一种勇气，我们坚守对公平、公正的信念，我们只是要一个正规的合约。然后第二天讲的是，你曾经的坚守最终放弃了，放弃也是需要勇气的。我们的坚守并没有错，但是，以牺牲我家人的幸福和健康为代价，这点不值。”

她每每和院长发脾气，转而触发了内疚。她没忘记，自己得了SARS，院长不怕传染，到病房鼓励她，还曾积极联系卫生局帮她解决一些困难。人有善恶两面，可为什么自从查出后遗症，她总看到别人糟糕的一面？

有一次，武震感到特别特别无助，她就写日记梳理情绪，写着写着，整个思维一下子就转换了，“我为什么要依靠别人，求助别人啊？难道不该依靠自己吗？我可能还应该去帮到别人呢。”

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曾在小汤山康复的那批SARS后遗症患者，据武震所知，好多人都学了心理学，其中不止一位成了心理医生，有的进入医院的心理科，有的独立开展咨询。拿到心理咨询师二级证以后，武震曾找过花乡医院的领导，表达了重回医疗岗位的愿望，比如，可不可以设立一个心理诊疗室。院领导表示了口头上的欢迎，就没有下文了。

郭玉芹在中医尤其针灸上学有所成。她还带了几个弟子，想着能帮到更多人。

最近几年，侯波遇到和武震相似的困境——医院报销的门槛越来越难迈了。她干脆不去给自己添堵，找些力所能及的事做，转移注意力。侯波做了关节置换后，恢复了一定的行动能力，她的愿望是在助残机构做一个义工，“我太知道一个人在困境中得到帮助有多珍贵了。”

某种意义上，岳春河是武震最想成为的人。这位同仁医院的外科医生，早在2011年就独立开展心理咨询，12年间，成为另一个领域里颇受来访者认可的医者。岳春河对现状感到满意，“通过这个，我重新实现了自己的价值。”

有时做梦，武震会梦见自己重回医院，参与抢救，而她在梦境里有一种意识，觉得自己的医术还差得远，担心耽误了病人。
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武汉疫情肆虐的2020年初，以及全国民众被奥密克戎威胁的2023年年初，我与武震交流，问到同一个问题：如果现在前方需要学医的人增援，你还会冲上去吗？

第一次的时候，武震告诉我，最早武汉闹疫情，她曾想过，“再碰着这种情况我就不上了”。过了几天，看到武汉的候诊者那么多，那么焦虑，武震的怨气让位了，“局势已经这样了，大家前赴后继的，都在往上上。我想真的如果哪一天说前边的医生全倒下了，武震，现在需要你，你能上吗？那我也得上。”

2023年初，武震回答得很干脆：给我培训一下，我就上。

今年年初，武震及家人没有逃过新冠决堤一般的爆发，所幸都不很严重。她看到医院毫无防备地被“洪水”冲击，有愤怒，有质疑，也感到无能为力的沮丧。

看到那么多人的轻信、依赖、服从规训，那么多人承受苦难，她看到的是二十年前的自己。

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今年距北京爆发SARS刚好20年，在病友群里，几乎没人提及这个。

与武震、侯波、郭玉芹聊到这个时间节点，她们发出相似的感慨——毕竟过去20年了，我们这群人正被社会淡忘。侯波说：“以前确实把你当英雄，（领导）逢节必来，各种慰问。最近几年，谁管你啊？”

在岳春河看来，这个弱势群体希望持续得到社会的关爱，是人之常情，而淡出社会关注的焦点，同样是不足为奇的。

武震也试图接受被淡忘这个事实，她就想，如今在位的一些主事者，可能对SARS本来就没什么切身感受。

如今的武震，完成基本生活没什么问题，她还想过去餐馆当服务员，端盘子，却担心身体撑不住。她感到非典后遗症如同“刀架在脖子上”，威胁一直都在。

对于过去20年，她改写后的人生叙事是这样的：“我是个有故事的人，虽然有点苦吧，但是没白来（世上）。如果没经历什么，可能对这个社会不会有太深的感受，人家说什么信什么，没有独立思考。现在，学会了从痛苦中解脱的能力，看世界的眼界不像以前那么天真幼稚了。现实给了你一棒子，让你知道真实的世界什么样的，以前也不是完全不知道吧，但没发生在你身上，就不会痛。”

2023年春节前夕，武震与张院长通了电话，张院长不太愿意重提过去的事，他接受了武震的歉意，并再次强调，自己也有难处，很多事情不是他能决定的。

这次通话，使得武震后悔一件事——当初让花乡医院承担一切是不妥当的，“我应该和院长站在一边儿。”

（应受访者要求，“星昔”为化名。 ）

（特约编辑郑面对本文亦有贡献。）