不重磅记者自留地台湾深度

记者手记:“不想泡在尿水里”——被困住的老年障碍者,也想要有尊严地活著

“我只希望在夜里可以好好躺一下,可以多喝一点水,可以不再泡在尿水里。”

肌肉萎缩症患者玉姐。

肌肉萎缩症患者玉姐。摄:王怡蓁/端传媒

端传媒记者 王怡蓁 发自台北

刊登于 2023-04-01

#自立生活#身心障碍

【编者按】“不重磅记者自留地”是端传媒新开设的专栏,由来自不同地区的记者轮值书写。这些故事也许并不重磅、也非必要,却是记者生涯中,让我们心痒难耐、不吐不快的片刻。本期的自留地,述说一名肌肉萎缩症患者玉姐的故事,她的未竟之梦,以及卑微的祈求。

这天一早,我去到玉姐在树林区的家,玉姐的住处外观,是一整排连排的单层楼矮房,所在的社区相对都会区来的偏远,而这是玉姐目前仍能安身立命的处所。

已逾65岁的玉姐是一名肌肉萎缩症患者,一人独居,虽然住处有两房一厅的格局,但她绝大多数的生活,都浓缩在客厅;严格来说,是在客厅的一排咖啡色的长椅上。

长椅外观是台湾客厅常见样式,朴实、传统、但耐用,上头堆叠了几层尿布垫;在漫漫的长夜中,玉姐就这样只手撑住头,双腿以外八的姿势跪坐在长椅的尿布垫上。即便是白天时居服员及个人助理前来的几个钟头——这段能够好好躺著的时候——玉姐一样离不开这排椅子。

玉姐一天的生活就从这张长椅展开,也在这张长椅上结束。

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