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劉紹華:三公分,醫療權利與資源分配的距離

生老病死的不確定性橫在眼前,三公分,也可能是我們與罕病患者處境的微小距離。


《3cm》劇照。
《3cm》劇照。

三公分,是什麼?

如果是父母為孩子在牆上劃下的成長高度,那該是欣喜的印記。如果是腫瘤在孩子體內長大的寬度,那是死亡的恐懼。如果是資助藥物的標準,那是生命治理的尺規,還是冷眼的尺寸?

《3cm》是部關於香港罕見疾病的紀錄片,導演黃肇邦關注結節性硬化症,從三公分的角度切入,讓我們看見病人、家屬、醫師、立法會議員、醫院管理局對於生死一線間醫療權利與資源分配的論辯角力。

導演並不特別聚焦患者的狀態,所以影片的視覺情緒張力不至於過度強烈,偶爾出現的患者畫面,在我看來是拿捏得宜。影片的敘事軸線與訴求清晰有力,以兩個主要面向來呈現導演的關注,一是母親的角色,另一則是生命治理的探問。這兩個焦點其實正是先天性疾病照護、尤其是罕病的關鍵面向,亦即在病痛跟前,個人與集體的生命選擇。

結節性硬化症是一種相當罕見的自體顯性遺傳疾病,英文為Tuberous sclerosis complex(簡稱TSC)。患者全身的器官都可能長腫瘤,尤其好發於血管較多的部位,而腎臟是人體血管最多之處,所以腎臟形成的腫瘤居多。目前,國際上TSC的發生率約為1/150,000,全世界罹患人數早已超過百萬人。但是,應該仍有很多未確診的TSC患者存在,他們可能未曾接受過檢查,也可能是因症狀輕微而未發現。

《3cm》劇照。
《3cm》劇照。

名為「遺傳」的譴責

影片中的母親就是從不知道自己也是TSC的患者,產檢也未篩檢此一遺傳性疾病,才會在未知的情況下,生下TSC的孩子。其中一位母親在懷孕中期得知自己帶有此疾病基因,要求人工流產,因為「不希望把她誕下,怕一輩子記住她的臉」。但是,由於已過了人工流產的安全期,終究生下女兒,在她離去之後,永遠地記住了她的臉。

片中我們看到的每一位TSC新生兒,都和尋常的嬰兒一樣可愛。通常,TSC患者在一歲前就可能出現癲癇發作的抽筋現象。此時,父母能否知道孩子究竟發生了甚麼事,就得看醫師的功力,因為TSC的初步診斷十分不易。 TSC經常伴隨著智能障礙或發育遲緩,但多數在五至七歲之間才會發現這些問題。患者臉上也會長出皮脂腺瘤,隨著年齡增長更為明顯,因而難以迴避他人的異樣眼光。

在影片中,我們只看到母親,看不見父親。這不一定表示現實中父親做為照顧者的角色不存在。如台灣導演黃嘉俊於2013年推出的《一首搖滾上月球》,記錄六個罕病兒的父親,在照護孩子精疲力竭之際,還互相支持,共組「睏熊霸」樂團,以登上貢寮國際海洋音樂祭表演為目標。近年來,父親照護重症子女的形象已漸受注意。只是,無論如何,母親幾乎永遠站在照護的第一線。

遺傳是罕見疾病的重要特性。只要父母有一方患有TSC,子女遺傳此病的機率就高達五成。如果疾病遺傳自父親,通常母親一樣疼愛照護孩子;但如果基因遺傳自母親,母親承載的身心壓力,看來遠遠超過那五成的比率。

《3cm》劇照。
《3cm》劇照。

影片中的母親,都是缺陷基因的帶原者,充滿了對孩子的深刻愧疚。而母親口中的丈夫,無論是否體諒,似乎都不知道如何與異常的孩子相處。連醫師也會對著病童的母親說,「是你把她生成這樣」。這種針對親子遺傳的控訴與譴責,亙古以來似乎總是針對母親而來。

片中的母親在愧疚與照護的雙重承擔下,忍受各種憂慮和異樣的眼光,放下原本的個性與生活,勇敢站出來為自己的孩子和其他同樣的孩子發聲,呼籲政府及社會關注這些罕病患者。因為,他們需要持續且龐大的救命錢。

化為數字的醫療治理

救命錢能從哪裡來?影片中的母親與公益人士們,爭相奔走、遊說立法、向政府請願,懇求在龐大的公共支出中挪出一小筆,即可資助TSC患者服用mTOR抑制劑。這個昂貴的新藥能夠有效抑制腫瘤生長,是救命藥。

影片呈現了生命治理的論辯角力。醫藥研發、醫管局與立法會的回應,突顯了資源分配和醫療治理的官僚理性;但在亟需救命藥的家屬眼裡,那種理性盡是冷眼的數字盤算。

 《3cm》劇照。
《3cm》劇照。

四百萬元,可以提供一位罕病患者一年的藥費,也可以執行四百人的白內障手術。如果你是決策者,你會選擇哪一個方案?

這個充滿醫療倫理的兩難選擇,其實可說是被製造出來的選擇情境。也就是說,我們不一定要被迫在橘子與蘋果間進行比較選擇,關鍵就在於我們希望擁有甚麼樣的生命治理。

影片中的香港政府,在各方的遊說呼籲下,雖然依舊不肯立法確認TSC病人的醫療保障,也不肯為「罕見疾病」做出法律定義,但總算通過了無約束力議案,以腦部出現星形腫瘤或腎腫瘤大於三公分,做為判定能否申請資助用藥的標準。然而,為何是三公分?腎腫瘤達到三公分的程度時,患者大概已十五、六歲了,為何等到此時政府才願意資助用藥?沒有正式的合理說法。

片中六位家長和病友組成的倡議協會,質疑香港政府的決議,提出其他參照國家的標準門檻不至於這麼高。例如澳洲,不論TSC患者的年齡、腫瘤大小,政府都資助藥物。他們也提到台灣於2000年就制定了〈罕見疾病防治及藥物法〉。我國以盛行率萬分之一以下做為罕病認定的參考基準,並加上遺傳性和診療困難等指標來綜合認定。罕病法實施至今年8月5日止,公告的罕病共有225種。TSC於2000年12月7日公告列入罕病名單。

TSC在台灣的發生率約為1/6000,高於國際平均,也就是每6000名新生兒之中,大概就有一個結節性硬化症患者。這個疾病在台灣開始受到社會關注,就和香港的情況類似,也是由一名母親發起,連結其他患者家屬,於2001年組成「結節硬化症聯誼會」。聯誼會在2006年正式成立「社團法人台灣結節硬化症協會」。

無論是片中呈現的香港,還是我們所在的台灣,都可見罕病在醫療治理中的大哉問,也就是:社會該如何對待「少數特例」的患者?以及,如果政策支持,罕病的錢哪裡來?這正是片中提及的「醫療融資」問題。

《3cm》劇照。
《3cm》劇照。

我們與罕病的距離

目前,香港TSC患者申請的藥物資助來自政府的信託基金。在台灣,罕病藥物的主要支付來源是健保,加上菸品健康福利捐的補助。菸捐這個小金庫是諸多醫療和疾病補助與社會福利都在爭取的重要經費來源,所以資源分配相當競爭。而且,健保大概也只補助了三成的罕病患者,另外七成的罕病患者,即使已有藥物,但可能尚未引進台灣,或健保未予給付,有時健保雖予給付也可能設有各種門檻。結果是,眾多的患者是有藥也吃不到、吃不起。

統計數字和補貼項目的分類方式,其實處處暗藏了計算與分配的玄機。

因防疫而受多方推崇的衛福部長陳時中,近來一再表示將處理健保調漲。未來的健保預算能否擴大、給付方向有何調整,不論小病或罕病,都會受到影響。健保資源長年來充滿排擠競爭的張力,罕病等重大疾病在新一波的變革中會被如何對待,也許突顯的就是未來台灣醫療治理的理念方向。

這部紀錄片對一般人也是個提醒:重病通常來得令人措手不及,關注罕病和關注健保,其實距離沒有很遠。生老病死的不確定性橫在眼前,三公分,也可能是在健保的變革中,我們與罕病患者處境的微小距離。

(作者為中研院民族所研究員、臺灣醫療人類學學會理事長)

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