生死觀 深度

生死觀:車禍、懷孕、怪病——我與我的陌生身體

車禍在先,懷孕在後,孕期又罹患怪病,我面臨抉擇,害怕服食類固醇,會導致寶寶畸形,此時男友母親竟暗示我引產。一離開醫院,我對著肚子道歉:「對不起,媽媽竟然沒問過你的意見,擅自決定不要你!」我再也不想這麼做了……。


 圖:Tsengly / 端傳媒
圖:Tsengly / 端傳媒

生完孩子不到一週,我正因漲奶而全身發燒。一旁的老公,無心說了一句:「妳朋友說,她很少去醫院;每次去醫院,都是為了看妳。」多麼刺痛人的一句話。我啞口無言,心中卻又急又氣:「這才不是我!」

小時候我念體育班,打球、跑步都是我的強項,每年運動會,我幾乎包辦所有競賽項目。出社會後,我維持規律運動,「不健康」絕對跟我沾不上邊。

成為記者的第一年,我在趕著跑新聞的路上出了一場車禍,造成半年後頸椎間盤破裂。從脖子、肩膀、左手臂,到整片左半部上肢漸漸麻痺,醫生警告若不處理,則可能有半身不遂風險,需立即開刀清除骨頭碎片。

第一道傷口:「我不是不健康!只是經歷過一場意外……」

躺在病床上的我,轉頭看看左右的「病友」,全是上了年紀的長輩。我的「太年輕」,顯得格外突兀。自以為伸頭一刀就沒事了;沒想到被推進手術室的瞬間竟開始害怕,掉眼淚卻不敢哭出聲。從手術室被推出來時,白皙的脖子上,就留下了一道醒目的疤痕。

27歲的年紀,頸子被外科手術深深劃開了一刀,換了一個人工椎間盤,生活沒甚麼不便,只是,此後開始,我便覺得自己彷彿被烙上「次等身體」的記號。

第二道傷口:「下雪」的身體,以及被割下的「一小塊肉」

我不曾想過,身體第二次被劃開,會是因為懷孕。

33歲這一年,我還沒結婚。我患有子宮肌腺瘤,擔心生不出孩子,和男朋友決定,將生子計畫排在結婚之前。沒想到孩子來得很快,雖然意外,但我們非常開心,準備迎接小生命。人生卻在此時急轉彎。

2017年春天,在我懷孕正滿三個月、每天暈眩孕吐之際,不知何故,皮膚從腰側開始發紅疹。它們向四面八方蔓延到腹部、胸口、頸部、接著是手臂、大小腿,最後一片一片爬上我全身。

原以為是季節性過敏,加上考量懷孕,我不敢貿然就醫吃藥,決定忍過就好。未料紅疹造成的發癢,就像發自血管深處的騷動;只要躺在床上,便會癢到彈跳起來。夜裏總是無法安睡,全身癢著,直到天亮。

無法成眠也無法好好工作,不得已,我只好到診所看醫生。這名診間總是大排長龍的知名醫生,見我懷孕不滿三個月,只敢開外用皮膚藥。結果,擦了不但沒好,甚至全身開始發熱。

在朋友介紹下,我又看了第二個、第三個醫生,有位醫生開了抗生素給我吃。連吃了三天後,我竟然整張臉腫了起來,眼睛被壓扁得只剩一條縫。全身腫脹、既癢又痛,就連下體也膨脹變型。不僅如此,一身皮膚開始脫皮。

這下實在沒辦法,只好到教學醫院求助了。「妳這可能是藥物過敏,不控制很可能有生命危險,先住院,明天切片。」醫生說。

「什麼?又要在我身上劃刀?」我無語。由於不清楚過敏源,皮膚科醫生擔心我可能罹患「史蒂芬強生症」(編者按:Stevens-Johnson syndrome,是一種發生在身體皮膚與黏膜組織上的發炎反應),囑咐須立即住院吃藥打針治療同時抽血切片檢驗。

住院的第二天,我全身從臉、耳朵、脖子、手腳,胸部、下體直到腳趾頭,每一吋皮膚都變成皮屑。「我的身體在下雪,」我自言自語著,「好噁心。」只要一抖動,片片皮屑便會掛在乳房上、嘴角邊,好像要脫落了,卻久久不落下。

坐著輪椅被推進切片室,醫生先是要我全身脫光,站在強光處,讓他製作病理檔案。喀擦、喀擦!鏡頭對著我的裸體,閃光燈不斷閃射,鏡頭強硬無理的靠近我每一吋肌膚,「先不要動喔,這樣才不會失焦。」我赤裸得無處可躲。

接著是局部麻醉,然後,手術刀就朝著大腿劃去。「不會留疤啦,小小一塊肉而已。」醫生的口氣很輕鬆。

對醫療來說,這「小小一塊肉」不過是簡單的檢查程序;對我,卻是第二個難看的傷口。連同第一個傷口,兩個刀疤成了淡褐色線條,永久劃在我的身上。 連續幾天,醫生大陣仗前來巡房。我以為是要看我的病灶,順從的在十多名年輕男女醫師前撩起衣物,毫無遮掩,任人看盡我身體的皮一片片掉落成屑,臉皮猶如魚鱗乾硬。

那時,你會以為自己不是人,只是個生病的物體;直到一票人浩浩蕩蕩離開,兩個醫學生拿著手機回頭,請我再把衣服撩起,對著我的身體拍照。我不知道怎麼拒絕,下一刻,只轉頭跟男友說:「我覺得好不舒服……,」接著眼淚掉個不停。

住院前兩週,我在焦慮中度過,看著身體變型、皮膚紅腫、不斷掉皮。每早,在病床醒來,就會發現滿床的皮屑,沒有人能告訴我:到底怎麼了?

這兩週,我的臉腫得不像自己,體重因為水腫,在短短一周內飆升了7公斤,拖著肥腫的四肢,每每步履闌珊。我不認識這樣的自己:醜陋、變型、虛弱。看到浴室的鏡子,只能把頭別過去。

住院近一周,注射抗組織胺吃止痛藥,病情卻沒有明顯進步,主治醫生向我說明,雖然不是史蒂芬強生症,但懷疑是另一種藥物過敏「DRESS」(藥物疹合併嗜伊紅血症及全身症狀,Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms),決定要使用類固醇。

「我懷孕,醫生,可是我懷孕啊!」我看了那麼多名醫,強忍痛癢不吃藥,就是擔心傷害肚子裏剛萌芽的小生命。現在,卻要我注射類固醇——如果過量,導致寶寶畸形該怎麼辦?

為了控制病情,也為了解決我的疑慮,皮膚科醫生協同婦產科醫生評估,並向我說明施藥都在安全範圍。

可是,就算所有醫生都說「安全」,我內心依舊焦慮不已,我每天擦的類固醇藥膏上明明白白寫著:「新生兒的母親懷孕時,大量或長期使用本品治療,則不能排除副作用的可能」。而我可是每天口服四次,搭配全身敷外用類固醇包著保鮮膜過夜啊。

長庚醫院最新研究指出,整個孕期使用強效的類固醇藥膏,總量不超過300公克,就不會對胎兒造成影響。而我的主治醫師卻採「封閉療法」,希望讓藥物更快有效率的被皮膚吸收。每晚睡前,我都要先進行「包膜」大工程:先將全身脫光,由護理人員像塗油漆一樣,為我全身塗抹厚厚的類固醇和凡士林,然後從手肘、手臂、腹部、大腿,全身每一處都被保鮮膜緊緊包裹綑綁才能睡覺。但「被包膜」的皮膚不密不通風,這種不規則的包法更導致皮膚搔癢加劇。夜裏,我只要翻個身,保鮮膜就會移位,根本無法安睡。最灰心的時候,我一度覺得自己像是腐屍爛肉——已經不被當成人了。

因此,每天上午醫生巡房時,每個病床都安靜聽醫囑,只有我這床上演醫病戰爭。我總是問:「為什麼現在還不知道過敏源?真的百分百可以確定我的小孩沒事嗎?為什麼白血球指數一直飆高?」醫生這樣答:「過敏原因還要找,白血球降不下來是因為服藥,我們已經找婦產科醫生評估過,用藥沒有問題,還是你覺得我們診斷有問題?」

醫病關係不斷拉警報,我甚至請假外出,在住院期間多次到其他醫院的婦產科求助。有天男友的媽媽打電話來,暗示我:「如果父母明知道有問題,還要把小孩生下來,這種父母應該打屁股!」

一通電話,把我的信心擊垮。我嚇壞了。原來,當我一心一意只想治療自己,搞清楚自己吃下肚、塗抹的藥物會不會傷害胎兒以外,竟然有「拿掉小孩」的「解決辦法」。

自我治療皮膚以來,我忍著病痛,徹底做功課、研究藥物副作用、不斷打電話諮詢醫師,就怕傷害胎兒。加上榮總醫療團隊的把關,我從來沒把「引產」作為一個選項。

那通電話後,同一天,我又外出一次看婦產科,忍著淚水,我問了婦科醫生:「請問法定引產是幾周?」問出口,我就愧疚得要死,彷彿開了口,就像在跟腹中的孩子道別。當時男朋友也在一旁,一個大男人,忍不住眼淚。

我的產科主治醫生氣得回我:「這已經不是醫學可以回答的問題!」「就算是正常沒吃藥的媽媽,也是有生出畸型寶寶的機率!」

一離開醫院,我拚命的跟肚子裏的生命道歉:「對不起,媽媽竟然沒問過你的意見,擅自做決定不要你!」我再也不想這樣做了。

「媽媽不好,小孩也不會好。」皮膚科主治醫師告訴我,即使是罹患更嚴重免疫系統疾病孕婦,也有人一邊施打類固醇,最後誕下健康的寶寶。

既然決定留下孩子,我只能懷抱信心,當個「配合的病人」按時服藥。或許是生病的照片太嚇人,一堆人說要來看我,我的大學老師跑來醫院為我祈禱,還有擁有「特殊能力」的朋友稱在我的照片中看到「髒髒的東西」,說要來醫院為我「驅魔」。來自各方面的關懷陸續湧入,當時,光是有人透過臉書為我打氣,就足以讓我熱淚盈眶。

病好得很慢。雖然病情已經獲得控制,但醫生仍無法明確診斷是甚麼原因導致過敏。一個月後,我出院了,仍然又紅又癢,每當氣溫較熱,或我心情感到焦慮、有壓力時,紅色疹子就會浮出,這個「皮膚病」已經如影隨形跟著我。我的臉色依舊難看,只能羨慕地看著其他準媽咪朋友們懷孕期間氣色紅潤,還拍了沙龍照,我自己卻連鏡子都不敢照。

第三道傷口:我以為我會哭,結果我笑了

不過,要生出健康小孩的決心沒有變過。我一直以自然產為目標,原以為生產那刻,我會因為各種委屈、開心等情緒複雜得大哭,沒想到躺在產檯上,用盡全身力量,平安把孩子誕生下來的一瞬間,醫護人員把孩子抱來我的眼前時,看著他,我卻笑了。

新生命需要的是迎接他的笑容。我躺在產檯上,很開心、很驕傲。我躲過原本醫師評估可能要進行的剖腹產,靠著自己的力量,十多分鐘就把孩子生出來,不顧醫生還在處理切開會陰的傷口以及肌腺瘤,我轉頭看著寶寶:「孩子,歡迎你,我要告訴你,這個世界多麼的奇妙啊。」

「能把你平安健康的生下來,真的是太好了!」我對他說。我的孩子看起來健康漂亮,正緩慢而好奇的適應著這個新環境。

新生命珍貴,但我要戰鬥的,卻還有自己的精神狀態。懷孕期間,身體的折磨,更讓我難受的是心理上的壓力和自我貶抑。

過敏住院時,有過去的同事來看我,他們在病床旁,認真而熱烈的討論新專題,我像個局外人,感覺好自卑。

從生病請假住院已經一個月,看著同期的工作夥伴一路往前,有了更好的發展跟去處,我卻被迫留在原地,加上當時我也剛換東家,本該大求表現,破敗的身體,卻牽制住了我的野心,把我綁在醫院,什麼都不能做。

那時腦子裏盡是負面的想法,覺得自己是個無用之人,毫無用處,只能不斷不斷的麻煩別人。

而這個想法在出院、甚至生產完後,依然沒有消失,反而越來越嚴重。懷孕過程的過敏還沒好,外表變得蒼白、浮腫,實在只能用醜陋形容我自己,我對老公竟莫名有種「對不起,讓你只能看這樣的女人」的內疚感,因為這種殘缺感,讓我只要有一點點打擊都很想哭。

記得剛生完小孩開始擠奶水的第三天,因為漲奶全身發燒,且腋下莫名腫了像兵乓球大小的腫塊。我一個人坐在沙發擠奶,真得好痛,我以為生完我就會完全痊癒,沒想到身體一樣虛弱就算了,連漲奶都比別人嚴重?我問自己:「到底怎麼了?難到我的身體真的次人一等?」

或許是懷孕前累積太多無法排解的負面情緒,加上懷孕的賀爾蒙影響,過敏反映在我身上就顯得特別劇烈。只要有人隨口對我說:「妳的體質好差!」我就會在內心吶喊:「我只是因為意外、我只是因為懷孕,我不是生病,我不是身體不好!」

實在累積太多負面的情緒,以至於自己也像刺蝟一樣,和伴侶說話也常常劍拔弩張,加上接二連三的身體出狀況,我一直很擔心小孩的身體健康,記得我在醫院病床時,不斷向上天祈禱「請給我一個健康無虞的孩子」就可以,直到出生後,我都向上天拜託,不用很聰明很優秀,不要「成龍、成鳳」,只要「普通健康」就好。

沒想到小孩不但健康,出生後每項健檢都合格,甫出生時在產檯上的「哭聲」,得到滿分十分,比對衛福部發給的寶寶健康手冊,一直保持在「PR99」的成長曲線,體重、身高也直線飆升。

看著小孩如此健康,我的內心逐漸從抑鬱不平,變得感謝一切——感謝小孩這麼健康、這麼愛笑,感謝他來到我的生命裏。我這才想,孩子這麼健壯,我一定不是什麼「次級品」吧?

我堅持親餵母乳。為了讓母乳有足夠營養,我天天親自到市場買菜、下廚,減少外食,透過健康的飲食,身體逐漸恢復,雖然恢復速度很慢,但我告訴自己:「我要讓寶寶一直都這麼健康。」

對自己的看法,從一開始的「我輸了」、「我就是病了」,逐漸轉變為「雖然生病了,但是我會好起來,只是需要多一點時間。」

至於皮膚過敏,最終醫生找不出的原因,只能確定後來是因為抗生素合併藥物過敏DRESS,現在的皮膚仍然有些紅腫,身體還在痊癒的路上。

我時常看著兒子:肚子餓了就哭,躺在我的懷抱裏,便能安穩的睡。原來,生命是從這樣簡單的需求滿足開始的。隨著孩子的誕生與快速長大,我知道,再沉溺在自己的負面情緒,就會吞噬掉該給他的快樂和笑容。每個生命的誕生都應該被看重,都有獲得愛的平等權利。

現在我開始重拾規律運動。我的孩子健康愛笑。或許下個春天,我的不明疾病又會發作,但那又如何?生活想必還是可以過得甜美。

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